Joanna C.

Joanna C. coach, trener,
freelancer, (w
zmianach...)

Temat: wsparcie / pomoc / .........

Witajcie :)

Dostałam informację... i przesyłam dalej...

może Wy macie Kogoś komu jakoś potrzeba pomów / wesprzeć ... ?

zapraszam do zamieszczania tu informacji :)


miłego dnia

Joanna


Drogie i Drodzy,

Pozwalam sobie pisać do Was w związku z dramatycznymi doświadczeniami, jakie stały się udziałem mojej Rodziny.

W listopadzie ubiegłego roku, mojej Mamie postawiono straszną diagnozę: Stwardnienie Zanikowe Boczne (SLA, MND, ALS). Jest to postępująca, neurologiczna choroba, która prowadzi do nieodwracalnego zaniku specyficznej grupy komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni. Mówiąc wprost - osobie chorej stopniowo zanikają mięśnie, co z czasem prowadzi do całkowitego paraliżu. Zanik mięśni dotyczy również płuc, czego konsekwencje nietrudno przewidzieć...

Na obecną chwilę, na to schorzenie nie ma skutecznego lekarstwa. Mama stosuje jedyny dostępny na tę okoliczność farmaceutyk, Rilutek, który ma spowalniać rozwój choroby średnio o 2 - 3 miesiące. Poza tym, Mama poddawana jest bardzo intensywnej rehabilitacji i fizjoterapii za pomocą kilku metod. Szczęśliwie, udało nam się dotrzeć do fantastycznych fizjoterapeutów, którzy, w sposób zupełnie nowatorski i efektywny pracują z Mamą juz niemal od roku. Dodatkowo, mój Tato, siostra i ja dzielimy się dodatkowymi sesjami ćwiczeń metodą Vojty (zostaliśmy w tym celu przeszkoleni przez profesjonalistów), gdyż Mama musi być poddawana tym ćwiczeniom 4 razy dziennie. Wydaje się, że to właśnie dzięki rehabilitacji, Mama wciąż jeszcze samodzielnie się porusza, a z respiratora korzysta tylko kilka godzin dziennie.

Mama jest wspaniałą Osobą. Zawsze z apetytem na życie, samodzielna, optymistyczna, nieugięta, pełna wigoru, wrażliwa na ludzką krzywdę... Całe życie pomagała innym - bliskim i zupełnie obcym ludziom, boleśnie potraktowanym przez los. Dziś, dotknięta ta straszną chorobą, w szczególny sposób doświadcza dramatu własnych ograniczeń, jednak stara się nie poddawać.

Niedawno pojawiła się nadzieja dla osób chorych na SLA. Jest nią przeszczep komórek macierzystych, operacja której nie wykonuje się w Polsce. Mama szczęśliwie została do niej zakwalifikowana - przeszczep może mieć miejsce już w pierwszej połowie stycznia 2011 w Dusseldorfie, w klinice X-Cell. Przeszczep kosztuje około 8 000 euro plus koszty dodatkowych badań na miejscu, transportu, noclegów, tłumacza. Po operacji, Mama musi w dalszym ciągu być poddawana rehabilitacji, z większym udziałem profesjonalnych fizjoterapeutów, co wiąże się z dalszymi, naprawdę dużymi kosztami (godzina fizjoterapii waha się od 70-150 zł; Mama powinna być rehabilitowana około 4 godzin dziennie.

Naszej Rodziny niestety nie stać na operację i tego typu rehabilitacje.

Stąd, niniejszym, mój bardzo gorący apel o wszelką pomoc finansową.

Każda wpłacona kwota, będzie dla Mamy i dla całej naszej Rodziny olbrzymim wsparciem i szansą na powstrzymanie tej dramatycznej choroby!!!

Mama ma aktywne subkonto w Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Zdrowia we Wrocławiu.

Dane konta:
51-420 WROCŁAW, UL. TRAUGUTTA 112
BANK PEKAO S.A. I ODDZIAŁ WE WROCŁAWIU
79 1240 1994 1111 0010 1861 8795 w tytule przelewu wpisując: HUMENIUK

W związku z tym, że fundacja potrąca część wpłaconych kwot i działa w głównej mierze na zasadzie refundacji poniesionego wydatku, a operację należy

sfinansować do końca grudnia, chciałabym zwrócić się do Was z prośbą o rozważenie również możliwości wpłat na konto prywatne Rodziców lub inną formę

wsparcia (np.przekaz pocztowy, inne).

Dane do przelewu na konto osobiste:

Marian i Krystyna Humeniuk
ul. Czajkowskiego 40a / 2
51-171 Wrocław
PKO BP 56 1020 5226 0000 6102 0068 0058

(tytuł przelewu: przeszczep komórek macierzystych)

Zachęcam również do zapoznania się ze stroną internetową Mamy. http://babciawnukom.pl/index.html

Za wszelką pomoc, w imieniu Mamy i całej naszej Rodziny, stokrotnie, tysiąckrotnie dziękuję.

Monika Humeniuk-Walczak