Temat: Koncert charytatywny Dla M.

Koncert "Dla M." organizowany jest przez Fundację Równi wśród Równych i jest dedykowany Mirkowi choremu na stwardnienie boczne zanikowe (sclerosis lateralis amyotrophica). O chorobie i koncercie rozmawiam Panią Mariolą Kowalską, żoną chorego Mirosława

Bogdan Węgrzynek - Otwórzcie swoje serca dla chorych na SLA. Cóż to za choroba?

Mariola Kowalska - Rzeczywiście skrót brzmi tajemniczo, pochodzi od łacińskiej nazwy sclerosis lateralisamyotrophica., Po polsku to stwardnienie boczne zanikowe – choroba jest rzadka i małoznana

BW - Co to w konsekwencji oznacza, czym jest ta choroba?

MK - Wszystko zaczyna się niepozornie. Na początku nawet nie można się zorientować o cochodzi. Pojawiają się zaburzenia równowagi, dziwne utrudnienia w chodzeniu. Stopniowochoroba daje kolejne oznaki. Coraz silniejsze utykanie, coraz częstsze upadki. To początekbezwładu nóg. Później podobnie odmawiają posłuszeństwa ręce. Pierwsze odczuwalne iwidoczne objawy to zaniki mięśniowe, spastyczny niedowład kończyn. W dalszym przebiegupojawiają się zaniki kolejnych grup mięśniowych i kolejnych funkcji ruchu – mówienie stajesię coraz mniej zrozumiałe, bełkotliwe i stanowi ogromny wysiłek dla chorego. Podobniejest z łykaniem. Najgorsze i najgroźniejsze zarazem są zaburzenia oddychania. Tragicznejest przy tym wszystkim, że intelekt jest sprawny do końca. Chory nie może się ruszać, komunikować, reagować – jest jednak świadomy wszystkiego co się wokół dzieje. Jest jakbyzamknięty w swoim własny ciele, które całkowicie odmawia mu posłuszeństwa.

BW - A na czym polega leczenie choroby?

MK - Konwencjonalna medycyna, neurologia – nie znają skutecznego sposobu. Jedyny stosowanylek Rilutek – nie leczy, jedynie spowalnia rozwój choroby. Jest drogi, kosztuje ponad1500 złotych – z refundacją NFZ miesięczna kuracja to i tak przeszło 300 złotych. Znamprzypadki w rodzinach o mniejszych dochodach, że za takie pieniądze, lek który nie leczy,jest odrzucany z założenia – odbija się to na chorym i jego samopoczuciu. Mój mąż jestwspierany ogromną liczbą naturalnych leków - minerałów, witamin, substytutów diety, którewspierają organizm w chorobie, poprawiając nieco odporność. Oczywiście wszystko kupujękomercyjnie. Nie ma tu żadnych refundacji. Każda wizyta w aptece to wydatek minimumkilkuset złotych. Ale leki to nie wszystko. Bardzo ważna jest rehabilitacja. Wielogodzinne,codzienne ćwiczenia spowalniają zanik mięśni, powodują łatwiejsze poruszanie się chorego.Jest to niezmiernie ważne zarówno dla chorego i opiekunów, którzy wielokrotnie w ciągudoby muszą go dźwigać pomagając przy siadaniu, układaniu, każdej zmianie pozycji. Jeśliciało jest bezwładne lub zbyt usztywnione – ich wysiłek jest zwielokrotniony. Niestety liczbagodzin refundowana przez NFZ jest absolutnie niewystarczająca. Trzeba zapewnić prywatnąrehabilitację – a to są bardzo duże wydatki sięgające w zależności od stanu choroby do ponad 2500 złotych miesięcznie.

BW- Rozumiem, że opieka nad chorym na SLA jest bardzo kosztowna.

MK - Tak. Oprócz wymienionych kosztów dochodzi codzienna opieka. Mąż nie może pozostaćsam w domu, wymaga wsparcia przy każdej czynności, non stop ktoś musi przy nim być.Potrzebna jest stała opiekunka. Inaczej musiałabym nie pracować. To też kosztuje i tonie mało. Potrzebny jest sprzęt rehabilitacyjny – specjalnie sterowane łóżko, fotel, wózekinwalidzki. Cały dom musieliśmy przystosować do potrzeb niepełnosprawności ruchowej. Towszystko wymaga olbrzymich kwot. Odkąd pojawiły się zaburzenia mowy, przymierzałamsię do kupna komunikatora alternatywnego – specjalnego programu, pozwalającego naobsługę komputera przy pomocy myszki umieszczanej na nosie lub czole. Udało się todopiero dzięki fantastycznej postawie kolegów, przyjaciół z korporacji, w której Mirekprzepracował ponad 15 lat. Ich ogromne serca, ciepłe słowa no i wsparcie finansowepozwoliły na zakup tego sprzętu. Teraz trwa mozolna praca nad opanowaniem sztuki „pisanianosem”. Przed nami jeszcze wymiana zwykłego wózka inwalidzkiego, w którym Mirekmoże wysiedzieć raptem kilkanaście minut – na specjalistyczny ze wspornikiem na głowęi sterowanym podnóżkiem. Dodatkowo zalecany jest pionizator – urządzenie pozwalającepozostać choremu bezpiecznie w pozycji pionowej przez dłuższy czas. Koszt to bagatela 15tysięcy złotych. I tak można wymieniać, wymieniać…

BW - Jak sobie radzicie finansowo w tych okolicznościach?
MK - Niestety coraz gorzej. Wszystkie oszczędności, polisy, zaskórniaki – dawno sięskończyły. Zważywszy, że tuż przed chorobą zaczęliśmy rozwijać własny biznes –obiekt agroturystyczny – inwestycja pochłonęła również ogromne środki, zaciągniętebyły kredyty – teraz cała walka o przetrwanie spadła na moje barki. Był bardzo długiokres, kiedy bez najmniejszego zastanowienia wiedziałam co jest priorytetem – leczeniei opieka. Kiedy zasoby finansowe skurczyły się do granic możliwości, prowadzę bardzoskomplikowaną „grę” – na co wydać. Bywają wahania: partia leków, czy zaległości zagaz, wizyta lekarza – czy opłata za prąd, rehabilitacja – czy rata kredytu…. Przeważniewydatki na męża uznaję za absolutny priorytet. Wyjątki – to chwile po trudnych rozmowachz windykatorami. Oni też bywają różni. Są osoby pełne wyrozumiałości, bardzo życzliwe,prowadzące rozmowy w grzeczny, rzeczowy sposób. Bardzo im dziękuję i pozdrawiam.Są tacy, którzy rozmawiają bezdusznie, agresywnie, niegrzecznie. Stosowane przez nichsocjotechniki wpływają na rozmówcę bardzo dołująco. Czasem czuję się traktowana jakzłodziej i oszust. A ja mam świadomość i czuję odpowiedzialność wynikającą z moichzobowiązań finansowych. Jednak z pustego nawet Salomon niczego by nie przelał. Radzęsobie jak mogę. Gdyby nasz agroturystyczno-eventowy biznes kręcił się na całego – pewnienie byłoby problemu. Wierzę, że tak się stanie, działalność się rozwinie i złagodzi dramatfinansowy. Goście, którzy teraz przyjeżdżają bardzo sobie chwalą i powracają. Nie stać mnienatomiast na silną promocję, kampanię reklamową. Stosuję najbardziej dostępne sposoby– polecenia, rekomendacje, internet. To wciąż początkowa faza. Trudno jest jednej osobie3godzić walkę o zdrowie i życie człowieka z prowadzeniem własnego biznesu – brakuje czasui sił…

BW - O ile wiem ma Pani też inne pomysły na pozyskiwanie finansów i wsparcie opieki nad mężem.

MK - To prawda. Najpierw załatwiłam opiekę hospicjum domowego. Niestety podstawowa a nawetprywatna służba zdrowia (lecznice) nie zdawały egzaminu, ze wszystkim miały problemy. Skoro ośrodki pomocy społecznej nie mogły nas wesprzeć – dotarłam do hospicjum. Sątam wspaniali ludzie, bardzo ciepli i serdeczni, bywają regularnie a gdy trzeba równieżpoza grafikiem. To był pierwszy krok. Później zdecydowałam się na założenie konta wfundacji i zbiórkę 1 % od podatku. Był więc apel rozsyłany do wszystkich przyjaciół iznajomych. Były od nich darowizny na leczenie i wpłaty wspomnianego 1 procent. Toogromna pomoc – nie tylko w sensie materialnym, również potężne wsparcie psychiczne.Kolejnym krokiem była decyzja wejścia do władz fundacji – Równi Wśród Równych. Wczerwcu ubiegłego roku rozpoczęliśmy pierwsze działania. Uznałam, że skoro jest tyluludzi dobrej woli, którzy pomogli nam, to powinnam rewanżować się pomagając innympotrzebującym. Kiedyś robiłam to wielokrotnie w sposób nieformalny, teraz widać przyszedłczas na działania zorganizowane. Po kilku mniejszych projektach – pracujemy nad koncertemcharytatywnym „Dla M…”

BW - No właśnie trwają ostatnie przygotowania do koncertu z udziałem gwiazd, wrażliwych ichcących pomagać potrzebującym. Koncert dedykowany jest „Dla M …” ale także ma nacelu otwarcie serc dla chorych na SLA
MK - To jest myśl przewodnia. Mamy nadzieję, że znajdą się ludzie dobrej woli, którzy kupią bilet-cegiełkę wspierając tym samym kupno kolejnego sprzętu rehabilitacyjnego. Chcemy abykoncert sprawił wszystkim ludziom radość i pozwolił się dobrze bawić a jednocześnie aby byłźródłem informacji o chorobie, jej ofiarach i problemach ich rodzin.Impreza odbędzie się w przepięknym miejscu – w Mateczniku Mazowsze, siedzibie zespołupieśni i tańca Mazowsze. Już teraz korzystając z okazji dziękuję za ogromną pomoc iżyczliwość ze strony dyrekcji Mazowsza i całej ekipy współpracującej przy organizacjikoncertu. Dla niezmotoryzowanych uwaga: bilet na koncert jest też biletem na WKD, którąmożna dojechać do stacji Otrębusy.

BW - Kto wystąpi?

MK - Będą artyści bardzo znani, mniej znani i zupełnie nie znani. Jestem przekonana, że to będziewspaniałe widowisko. Zaśpiewają: Monika Kuszyńska – była wokalistka Varius Manx, którakilka lat temu uległa wypadkowi i z pewnością doskonale rozumie nasze problemy. Dziśjest symbolem zwycięskiej walki z własną słabością. Magda Steczkowska założycielka i liderka grupy Indigo, Jarek Kozidrak legenda i założyciel Bajmu, Marcin Styczeń doskonaleznany w muzycznych środowiskach chrześcijańskich. Z zespołów wymienię Projekt Volodiaśpiewający utwory Wysockiego. Koncert poprowadzi Karol Strasburger. Wspomnę też ozaangażowaniu moich przyjaciół – kolega z korporacji, w której pracował Mirek, LeszekPodstawski wystąpi jako sobowtór Elvisa Preley’a. Zaprzyjaźniony ksiądz Darek zagra zeswoim zespołem. Wystąpi prowadzony przez Annę Żochowską Teatr od Czapy z Garwolina.To właśnie Ania jest autorką całego tego zamieszania. Jej wiara i optymizm są zaraźliwe imam nadzieję, że wszystko się uda.

BW - Organizacja takiego koncertu to wielkie przedsięwzięcie. Mówiła Pani, że wokół zgromadziłasię grupa życzliwych osób. Czy prócz przyjaciół jest ktoś, jakaś instytucja, która Państwawspiera?MK - Tak, to bardzo miłe, że spotykamy się z przychylnością, zainteresowaniem i akceptacjąprojektu. Pozyskaliśmy trzy patronaty: Marszałka Województwa Mazowieckiego, WojewodyMazowieckiego i Biskupa Warszawsko-Praskiego. Koncert ma też inny wymiar. Odbędziesię, co ważne, w Światowym Dniu Chorego, w dniu święta Matki Boskiej z Lourdes.Pozyskaliśmy także kilku patronów medialnych z lokalnych mediów. Mamy też partnerówprojektu, w tym stowarzyszenie Dignitas Dolentium, które skupia i wspomaga chorychna SLA i ich rodziny. Wspiera nas Kasia Rosicka-Jaczyńska, autorka książki Ołówekchorująca właśnie na SLA. Kasia będzie specjalnym gościem koncertu z czego cieszymysię niezmiernie. Uczestnicy będą mieli okazję kupić książkę Kasi. Dodatkową atrakcjąbędzie aukcja i wystawa obrazów Tomasza Budzyńskiego, malarza i poety, byłego wokalistyzespołu Armia. Wierzymy, że oprócz doznań artystycznych koncert zapewni nagłośnienieproblematyki związanej z SLA i wesprze finansowo podopiecznych fundacji Równi wśródRównych.Przy okazji życzę wszystkim chorującym na SLA sił w codziennych zmaganiach z chorobąa ich rodzinom skutecznego przezwyciężania przeciwności losu, wspierania swoichnajbliższych w walce z dolegliwościami jakie niesie ze sobą ta ciągle jeszcze mało znanachoroba.BwDziękuję za rozmowę i życzę aby wszystko poszło zgodnie z planem, aby koncert okazał sięwielkim sukcesem.

Bogdan Węgrzynek - Otwórzcie swoje serca dla chorych na SLA. Cóż to za choroba?

Mariola Kowalska - Rzeczywiście skrót brzmi tajemniczo, pochodzi od łacińskiej nazwy sclerosis lateralis amyotrophica., Po polsku to stwardnienie boczne zanikowe – choroba jest rzadka i mało znana.
BW - Co to w konsekwencji oznacza, czym jest ta choroba?
MK - Wszystko zaczyna się niepozornie. Na początku nawet nie można się zorientować o co chodzi. Pojawiają się zaburzenia równowagi, dziwne utrudnienia w chodzeniu. Stopniowo choroba daje kolejne oznaki. Coraz silniejsze utykanie, coraz częstsze upadki. To początek bezwładu nóg. Później podobnie odmawiają posłuszeństwa ręce. Pierwsze odczuwalne i widoczne objawy to zaniki mięśniowe, spastyczny niedowład kończyn. W dalszym przebiegu pojawiają się zaniki kolejnych grup mięśniowych i kolejnych funkcji ruchu – mówienie staje się coraz mniej zrozumiałe, bełkotliwe i stanowi ogromny wysiłek dla chorego. Podobnie jest z łykaniem. Najgorsze i najgroźniejsze zarazem są zaburzenia oddychania. Tragiczne jest przy tym wszystkim, że intelekt jest sprawny do końca. Chory nie może się ruszać, komunikować, reagować – jest jednak świadomy wszystkiego co się wokół dzieje. Jest jakby zamknięty w swoim własny ciele, które całkowicie odmawia mu posłuszeństwa.
BW - A na czym polega leczenie choroby.?
MK - Konwencjonalna medycyna, neurologia – nie znają skutecznego sposobu. Jedyny stosowany lek Rilutek – nie leczy, jedynie spowalnia rozwój choroby. Jest drogi, kosztuje ponad 1500 złotych – z refundacją NFZ miesięczna kuracja to i tak przeszło 300 złotych. Znam przypadki w rodzinach o mniejszych dochodach, że za takie pieniądze, lek który nie leczy, jest odrzucany z założenia – odbija się to na chorym i jego samopoczuciu. Mój mąż jest wspierany ogromną liczbą naturalnych leków - minerałów, witamin, substytutów diety, które wspierają organizm w chorobie, poprawiając nieco odporność. Oczywiście wszystko kupuję komercyjnie. Nie ma tu żadnych refundacji. Każda wizyta w aptece to wydatek minimum kilkuset złotych. Ale leki to nie wszystko. Bardzo ważna jest rehabilitacja. Wielogodzinne, codzienne ćwiczenia spowalniają zanik mięśni, powodują łatwiejsze poruszanie się chorego. Jest to niezmiernie ważne zarówno dla chorego i opiekunów, którzy wielokrotnie w ciągu doby muszą go dźwigać pomagając przy siadaniu, układaniu, każdej zmianie pozycji. Jeśli ciało jest bezwładne lub zbyt usztywnione – ich wysiłek jest zwielokrotniony. Niestety liczba godzin refundowana przez NFZ jest absolutnie niewystarczająca. Trzeba zapewnić prywatną rehabilitację – a to są bardzo duże wydatki sięgające w zależności od stanu choroby do ponad 2500 złotych miesięcznie.

BW -Rozumiem, że opieka nad chorym na SLA jest bardzo kosztowna.
MK - Tak. Oprócz wymienionych kosztów dochodzi codzienna opieka. Mąż nie może pozostać sam w domu, wymaga wsparcia przy każdej czynności, non stop ktoś musi przy nim być. Potrzebna jest stała opiekunka. Inaczej musiałabym nie pracować. To też kosztuje i to nie mało. Potrzebny jest sprzęt rehabilitacyjny – specjalnie sterowane łóżko, fotel, wózek inwalidzki. Cały dom musieliśmy przystosować do potrzeb niepełnosprawności ruchowej. To wszystko wymaga olbrzymich kwot. Odkąd pojawiły się zaburzenia mowy, przymierzałam do kupna komunikatora alternatywnego – specjalnego programu, pozwalającego na obsługę komputera przy pomocy myszki umieszczanej na nosie lub czole. Udało się to dopiero dzięki fantastycznej postawie kolegów, przyjaciół z korporacji, w której Mirek przepracował ponad 15 lat. Ich ogromne serca, ciepłe słowa no i wsparcie finansowe pozwoliły na zakup tego sprzętu. Teraz trwa mozolna praca nad opanowaniem sztuki „pisania nosem”. Przed nami jeszcze wymiana zwykłego wózka inwalidzkiego, w którym Mirek może wysiedzieć raptem kilkanaście minut – na specjalistyczny ze wspornikiem na głowę i sterowanym podnóżkiem. Dodatkowo zalecany jest pionizator – urządzenie pozwalające pozostać choremu bezpiecznie w pozycji pionowej przez dłuższy czas. Koszt to bagatela 15 tysięcy złotych. I tak można wymieniać, wymieniać…

BW - Jak sobie radzicie finansowo w tych okolicznościach?

MK - Niestety coraz gorzej. Wszystkie oszczędności, polisy, zaskórniaki – dawno się skończyły. Zważywszy, że tuż przed chorobą zaczęliśmy rozwijać własny biznes – obiekt agroturystyczny – inwestycja pochłonęła również ogromne środki, zaciągnięte kredyty – teraz cała walka o przetrwanie spadła na moje barki. Był bardzo długi okres, kiedy bez najmniejszego zastanowienia wiedziałam co jest priorytetem – leczenie i opieka. Kiedy zasoby finansowe skurczyły się do granic możliwości, prowadzę bardzo skomplikowaną „grę” – na co wydać. Bywają wahania: partia leków, czy zaległości za
gaz, wizyta lekarza – czy opłata za prąd, rehabilitacja – czy rata kredytu…. Przeważnie wydatki na męża uznaję za absolutny priorytet. Wyjątki – to chwile po trudnych rozmowach z windykatorami. Oni też bywają różni. Są osoby pełne wyrozumiałości, bardzo życzliwe,nprowadzące rozmowy w grzeczny, rzeczowy sposób. Bardzo im dziękuję i pozdrawiam. Są tacy, którzy rozmawiają bezdusznie, agresywnie, niegrzecznie. Stosowane przez nich socjotechniki wpływają na rozmówcę bardzo dołująco. Czasem czuję się traktowana jaknzłodziej i oszust. A ja mam świadomość i czuję odpowiedzialność wynikającą z moich zobowiązań finansowych. Jednak z pustego nawet Salomon niczego by nie przelał. Radzę sobie jak mogę. Gdyby nasz agroturystyczno-eventowy biznes kręcił się na całego – pewnie nie byłoby problemu. Wierzę, że tak się stanie, działalność się rozwinie i złagodzi dramat finansowy. Goście, którzy teraz przyjeżdżają bardzo sobie chwalą i powracają. Nie stać mnie natomiast na silną promocję, kampanię reklamową. Stosuję najbardziej dostępne sposoby – polecenia, rekomendacje, internet. To wciąż początkowa faza. Trudno jest jednej osobie godzić walkę o zdrowie i życie człowieka z prowadzeniem własnego biznesu – brakuje czasu i sił…
BW - O ile wiem ma Pani też inne pomysły na pozyskiwanie finansów i wsparcie opieki nad mężem.
MK - To prawda. Najpierw załatwiłam opiekę hospicjum domowego. Niestety podstawowa a nawet prywatna służba zdrowia (lecznice) nie zdawały egzaminu, ze wszystkim miały problemy. Skoro ośrodki pomocy społecznej nie mogły nas wesprzeć – dotarłam do hospicjum. Są tam wspaniali ludzie, bardzo ciepli i serdeczni, bywają regularnie a gdy trzeba również poza grafikiem. To był pierwszy krok. Później zdecydowałam się na założenie konta w fundacji i zbiórkę 1 % od podatku. Był więc apel rozsyłany do wszystkich przyjaciół i znajomych. Były od nich darowizny na leczenie i wpłaty wspomnianego 1 procent. To ogromna pomoc – nie tylko w sensie materialnym, również potężne wsparcie psychiczne. Kolejnym krokiem była decyzja wejścia do władz fundacji – Równi Wśród Równych. W czerwcu ubiegłego roku rozpoczęliśmy pierwsze działania. Uznałam, że skoro jest tylu ludzi dobrej woli, którzy pomogli nam, to powinnam rewanżować się pomagając innym potrzebującym. Kiedyś robiłam to wielokrotnie w sposób nieformalny, teraz widać przyszedł czas na działania zorganizowane. Po kilku mniejszych projektach – pracujemy nad koncertem charytatywnym „Dla M…”

BW - No właśnie trwają ostatnie przygotowania do koncertu z udziałem gwiazd, wrażliwych i chcących pomagać potrzebującym. Koncert dedykowany jest „Dla M …” ale także ma na celu otwarcie serc dla chorych na SLA.

MK - To jest myśl przewodnia. Mamy nadzieję, że znajdą się ludzie dobrej woli, którzy kupią bilet- cegiełkę wspierając tym samym kupno kolejnego sprzętu rehabilitacyjnego. Chcemy aby koncert sprawił wszystkim ludziom radość i pozwolił się dobrze bawić a jednocześnie aby był źródłem informacji o chorobie, jej ofiarach i problemach ich rodzin. Impreza odbędzie się w przepięknym miejscu – w Mateczniku Mazowsze, siedzibie zespołu pieśni i tańca Mazowsze. Już teraz korzystając z okazji dziękuję za ogromną pomoc i życzliwość ze strony dyrekcji Mazowsza i całej ekipy współpracującej przy organizacji koncertu. Dla niezmotoryzowanych uwaga: bilet na koncert jest też biletem na WKD, którą można dojechać do stacji Otrębusy.
BW - Kto wystąpi?
MK - Będą artyści bardzo znani, mniej znani i zupełnie nie znani. Jestem przekonana, że to będzie wspaniałe widowisko. Zaśpiewają: Monika Kuszyńska – była wokalistka Varius Manx, któr akilka lat temu uległa wypadkowi i z pewnością doskonale rozumie nasze problemy. Dziś jest symbolem zwycięskiej walki z własną słabością. Magda Steczkowska założycielka i liderka grupy Indigo, Jarek Kozidrak legenda i założyciel Bajmu, Marcin Styczeń doskonaleznany w muzycznych środowiskach chrześcijańskich. Z zespołów wymienię Projekt Volodia śpiewający utwory Wysockiego. Koncert poprowadzi Karol Strasburger. Wspomnę też o zaangażowaniu moich przyjaciół – kolega z korporacji, w której pracował Mirek, Leszek Podstawski wystąpi jako sobowtór Elvisa Preley’a. Zaprzyjaźniony ksiądz Darek zagra ze swoim zespołem. Wystąpi prowadzony przez Annę Żochowską Teatr od Czapy z Garwolina. To właśnie Ania jest autorką całego tego zamieszania. Jej wiara i optymizm są zaraźliwe i mam nadzieję, że wszystko się uda.
BW - Organizacja takiego koncertu to wielkie przedsięwzięcie. Mówiła Pani, że wokół zgromadziła się grupa życzliwych osób. Czy prócz przyjaciół jest ktoś, jakaś instytucja, która Państwa wspiera?

MK - Tak, to bardzo miłe, że spotykamy się z przychylnością, zainteresowaniem i akceptacją projektu. Pozyskaliśmy trzy patronaty: Marszałka Województwa Mazowieckiego, Wojewody Mazowieckiego i Biskupa Warszawsko-Praskiego. Koncert ma też inny wymiar. Odbędzie się, co ważne, w Światowym Dniu Chorego, w dniu święta Matki Boskiej z Lourdes. Pozyskaliśmy także kilku patronów medialnych z lokalnych mediów. Mamy też partnerów projektu, w tym stowarzyszenie Dignitas Dolentium, które skupia i wspomaga chorych na SLA i ich rodziny. Wspiera nas Kasia Rosicka-Jaczyńska, autorka książki Ołówek chorująca właśnie na SLA. Kasia będzie specjalnym gościem koncertu z czego cieszymy się niezmiernie. Uczestnicy będą mieli okazję kupić książkę Kasi. Dodatkową atrakcją będzie aukcja i wystawa obrazów Tomasza Budzyńskiego, malarza i poety, byłego wokalisty zespołu Armia. Wierzymy, że oprócz doznań artystycznych koncert zapewni nagłośnienie problematyki związanej z SLA i wesprze finansowo podopiecznych fundacji Równi wśród Równych. Przy okazji życzę wszystkim chorującym na SLA sił w codziennych zmaganiach z chorobą a ich rodzinom skutecznego przezwyciężania przeciwności losu, wspierania swoich najbliższych w walce z dolegliwościami jakie niesie ze sobą ta ciągle jeszcze mało znana choroba.

BW - Dziękuję za rozmowę i życzę aby wszystko poszło zgodnie z planem. Wszystkich serdecznie zapraszam bądźcie tam z nami

Bogdan Węgrzynek