пропозиції роботи
Zbigniew J
Piskorz
www.PISKORZ.pl
sMs692094788
kreowanie wizerunku
...
Temat: RZS to nie koniec świata
Reumatoidalne zapalenie stawów może rozwijać się latami.Bywa jednak i tak, że atakuje znienacka i gwałtownie zmienia życie chorego.
Najważniejsze jest jednak to, jaki stosunek do RZS mają sami pacjenci. Bo to ich walka.
Lato 2007
Na dworze fala upałów. Nie dość, że z powodu wysokiej temperatury trudno znieść cokolwiek, to pojawiły się te dziwne obrzęki wokół kostek. Nie bolą, ale już drugi dzień nie schodzą. Co gorsza, mam wrażenie, że są ciut większe i chyba spuchły mi też kolana i nadgarstki. Jutro idę do internisty. To pewnie tylko problemy z krążeniem, ale wolę to sprawdzić.
Gdy Agnieszce w końcu udało jej się dostać do specjalisty reumatologa, okazało się, że jej dolegliwości nie wiążą się ze złym krążeniem. – Cierpi pani na reumatoidalne zapalenie stawów – zawyrokował lekarz. Nie wierzyła własnym uszom. – Reumatyzm? Ja? Moja babcia, to rozumiem, ona ma swoje lata, ale ja?
Lekarz szybko jej wytłumaczył, że schorzenie, które ją dotknęło, jest jedną z aż dwustu chorób reumatycznych (popularnie zwanych reumatyzmem) i atakuje przede wszystkim kobiety w jej wieku – między 30. a 40. rokiem życia. Dla niej cierpliwe tłumaczenie reumatologa nie było jednak zbyt pocieszające… Dowiedziała się, że nie wiadomo skąd wzięła się jej choroba (podejrzewa się skłonności genetyczne, długotrwały stres, znaczny wysiłek fizyczny, poród, a nawet drobnoustroje) i że nie da się jej wyleczyć. Ale nie potrafiła skupić się na wywodach lekarza. Oczyma wyobraźni widziała swoją babcię z pokurczonymi, zniekształconymi dłońmi, z trudem trzymającą w rękach lukrowane ciasteczko. Babcia narzekała, że boli, że trudno… Agnieszka ocknęła się dopiero na słowa lekarza: – Pani Agnieszko, to naprawdę nie jest koniec świata. Jest pani młoda. Proszę mi wierzyć, można zapobiegać dalszemu postępowi choroby. A co najważniejsze, z RZS da się normalnie żyć.
Agnieszka poza nasilającymi się obrzękami kostek początkowo nie zauważyła u siebie innych objawów RZS. Nie miała wcześniej żadnych problemów ze stawami. Była zdrową, pełną energii 35-latką. Szczęśliwą mężatką i mamą dwóch synów – 12- i 4-latka. Obrzęki i szybko następujące po nich kolejne symptomy – ból, chrupanie w kolanach, sztywnienie palców były więc totalnym zaskoczeniem. – Moje stopy z dnia na dzień zaczęły przypominać baloniki, trudno mi było wstać, nie mówiąc o zrobieniu paru kroków. Stały się tak napuchnięte, że miałam wrażenie, że skóra zaraz mi pęknie. Potem w baloniki zamieniły się też nadgarstki i kolana – wspomina.
Była przerażona, nie wiedziała, co dzieje się z jej ciałem. Powoli zamieniało się w ciało jakiejś obcej, schorowanej, kobiety. Lekarz rodzinny skierował ją na podstawowe badania krwi i moczu, zapisał leki przeciwzapalne i przeciwbólowe. Wyniki były bez zarzutu, ale jej stan z dnia na dzień się pogarszał. Nie pomogła wizyta w szpitalu, gdzie po pobieżnych oględzinach Agnieszce wręczono kolejną receptę na kolejne leki przeciwzapalne, które po raz kolejny miały nie pomóc. Szybki termin wizyty u publicznego reumatologa to w Warszawie marzenie ściętej głowy. Musiałaby czekać miesiącami. Stan był na tyle poważny, że nie mogła pozwolić sobie na kilkutygodniowe oczekiwanie. Dzisiaj jest pewna, że wizyta w prywatnej klinice uratowała jej życie. Reumatolog nie miał wątpliwości, że to atak RZS. Przepisał sterydy i silne leki przeciwbólowe. Diagnoza i tak była lepsza od niewiedzy i strachu. Nareszcie wiedziała, z czym ma walczyć. Kładła się wieczorem, mając nadzieję, że rano wstanie o własnych siłach z łóżka. A pierwszą rzeczą, jaką robiła po przebudzeniu, było prostowanie palców…. Dla pewności, że jeszcze może.
Jesień 2007
Rano, po śniadaniu. 8 miligramów Metypretu i coś na osłonę żołądka. Fizycznie czuję się doskonale, już po kilku tygodniach stosowania sterydów uwolniłam się od bólu i obrzęków. Wszystko jest OK, poza końskim apetytem. Ile bym nie zjadła, żołądek chciałby jeszcze. I ta zaokrąglona twarz, w której usiłuję odnaleźć swoje dawne rysy. Psychicznie – totalny dół. Nie wiedziałam, że taka maleńka pigułka może tak dużo nabroić.
W diagnostyce reumatoidalnego zapalenia stawów ważne są badania laboratoryjne. Wykorzystuje się także rentgen, USG, rezonans magnetyczny lub tomografię komputerową struktur stawów, mięśni i ścięgien. Badania te pozwalają wykryć i ustalić poziom zaawansowania stanu zapalnego błony maziowej stawów. Na skutek RZS w błonie powstają nacieki limfocytów i komórek plazmatycznych. Następnie błona maziowa ulega pogrubieniu, w stawie pojawia się wysięk, co ogranicza ruchomość stawu. Niestety, wielu chorych przechodzi badania dopiero po kilku miesiącach od pojawienia się objawów. Bo dopiero wtedy niektórych udaje się trafnie zdiagnozować.
Agnieszka wszystkie badania miała wykonane, kiedy sterydy zrobiły już swoje, zniknęły obrzęki i sztywność. Schemat leczenia chorego na RZS w Polsce to sterydy, a potem Metotrexat (MTX) – lek stosowany w większych dawkach w chemioterapii. Metotrexat wzbudza u chorych na RZS przerażenie. Z jednej strony hamuje wprawdzie powstawanie uszkodzeń stawów widocznych na zdjęciach rentgenowskich rąk i stóp, ale lista skutków ubocznych, jakie powoduje, może przyprawić o mdłości.
Istnieje także możliwość stosowania leków biologicznych – blokerów TNFα. Leki te powszechnie stosuje się w przypadku RZS na Zachodzie. Niestety, w Polsce nie ma gwarancji, że będzie można kontynuować terapię ze względu na niestałość przepisów i koszty leczenia. Leczenie wspomagające RZS polega na stosowaniu niesterydowych leków przeciwzapalnych (NLPZ). Ogromne znaczenie mają ćwiczenia i fizykoterapia (elektrolecznictwo, krioterapia, ultradźwięki, pole magnetyczne, masaże). Agnieszka codziennie korzysta z pola magnetycznego, jonoforezy, DD. Na zabiegi czekała ponad dwa miesiące. To jedyne udogodnienie, na jakie może liczyć bez uszczuplania domowego budżetu. Do lekarza chodzi prywatnie, za badania też płaci
Zima 2007
Zaczynam nowy dzień. I znowu to samo. Leki, śniadanie, leki, sok z marchewki, kawa. Nic się nie zmienia, no, może tylko ciało nie wygląda już tak jak kiedyś. A może po prostu inaczej patrzę na siebie w lustrze? Mąż mówi, że wciąż jestem piękna i atrakcyjna.
Wiele kobiet z RZS, poza chorobą, musi zmierzyć się z samotnością. Niewielu partnerów daje sobie radę z widmem inwalidztwa partnerki, ustawicznym bólem, przyjmowaniem leków. Wielu odchodzi. Agnieszka wciąż może liczyć na miłość i opiekę męża. – Dodaje mi dużo otuchy i wiary w siebie i w to, że będzie lepiej. Kiedy było naprawdę źle i nie mogłam wstać z łóżka, mąż mnie podnosił, prowadził do łazienki, pomagał przy podstawowych czynnościach. Wiązał buty i zajmował się domem i dziećmi. Masował obolałe stawy i wcierał w nie rozgrzewającą nalewkę – opowiada. Już wcześniej postanowiła, że jak tylko wyjdzie z najgorszego, spróbuje odstawić sterydy. – Widziałam, co sterydy robią z moim ciałem i psychiką, nie chciałam truć nimi organizmu ani dnia dłużej niż to było konieczne. Sterydy trzeba odstawiać bardzo długo i powolutku, pod kontrolą lekarza i według jego wskazówek. Zmniejszaliśmy dawkę o 2mg co trzy tygodnie, do tego leki ziołowe, homeopatia oraz specjalna dieta.
Na pierwszym miejscu produktów zakazanych w przypadku RZS jest cukier. Należy ograniczyć spożycie soli, tłuszczy i mięsa wieprzowego. Jednym słowem, trzeba robić wszystko, aby nie utyć i nie obciążać dodatkowo stawów. – Pamiętam, że początkowo drobne zakupy robiłam półtorej godziny. Bo cukier jest niemal wszędzie. W wędlinach, śledziu w śmietanie i keczupie. Po drugie: zero pszenicy (też tuczy) i tu też trzeba uważać, bo okazuje się, że razowy chleb żytni zawiera pszenicę. Po trzecie: jak najmniej wieprzowiny – mówi. Stosując się ściśle do tych kilku zasad żywienia Agnieszka czuje się lepiej, a stawy mniej bolą, chociaż zdarzają się bóle napadowe. Nagle, bez żadnej przyczyny, np. w nadgarstku. Wtedy sięga po rozgrzewającą nalewką i elastyczny bandaż. Śmieje się, że w odróżnieniu od innych kobiet, ona zamiast szminki nosi w torebce buteleczkę specyfikuWiosna 2008
Od dwóch miesięcy jestem czysta, czyli bez sterydów!!! Próbuję teraz dostosować swoje życie do tej nowej sytuacji.
Przed chorobą Agnieszka zajmowała się domem. Dwójka dzieci (teraz już 13 i 5 lat) sprawiły, że nie myślała o pracy. Ale młodszy syn osiągnął taki wiek, kiedy może spokojnie pójść do przedszkola, a ona mogła w końcu pomyśleć o znalezieniu pracy. I to stało się celem. – Po pierwsze byłam bardzo bojowo do tego choróbska nastawiona, a po drugie strasznie chciałam pracować, bo chcę jeszcze coś w życiu osiągnąć. Nie mówię tu o jakiejś zawrotnej karierze, ale po prostu mieć motywację i mobilizację, aby wstać z łóżka, zadbać o siebie i lepiej zorganizować sobie czas – wspomina.
Ze statystyk wynika, że co czwarty chory na RZS wymaga wszczepienia endoprotezy dużego stawu, a połowa chorych po 5 latach choroby traci zdolność do pracy. U jednej trzeciej na skutek zmian stawowych dochodzi do inwalidztwa. – Ale czarnowidztwo to najgorsze, co można zrobić sobie i swoim bliskim przy takiej chorobie jak RZS. Lęk i fobia, że choroba znowu zaatakuje w najmniej odpowiednim momencie, mogą doprowadzić do depresji. Dlatego przy RZS najważniejsze jest podejście i niezastanawianie się, co by było, gdyby.
Lato 2008
Nadal bez sterydów! Stosuję się do 80% zaleceń diety, żeby nie zwariować. Od czasu do czasu wypiję sobie kieliszek wina czy zjem coś słodkiego. Na poprawę humoru.
Wielu chorych myśli, że życie z RZS jest pozbawione przyjemności, niepełne, a wcale tak nie jest. Agnieszka jest tego przykładem. – Nie można zapomnieć o sobie, o swoich pasjach, zainteresowaniach. Mam na myśli coś, co naprawdę sprawia nam radość i „odrywa” umysł. Zdarza się, że taka chwilowa poprawa samopoczucia jest dużo bardziej zbawienna dla przebiegu terapii niż medycyna konwencjonalna
– mówi z uśmiechem.
Agnieszka wie, że na tle innych chorych miała duże szczęście. Bo wprawdzie w chorobie tej nie można być hurraoptymistą i nigdy nie wiadomo, co jeszcze się wydarzy, mimo wszystko jednak udało jej się osiągnąć stan, w którym normalnie funkcjonuje i cieszy się życiem. – Zostałam szybko zdiagnozowana, nie biorę teraz praktycznie żadnych leków poza preparatami wspomagającymi oraz doraźnie przeciwbólowymi i przeciwzapalnymi.
Od kwietnia organizuje koncerty muzyczne dla dzieci z warszawskich przedszkoli. Udowodniła, że RZS nie przekreśla planów i marzeń, że można postawić na swoim. Wystarczy tylko bardzo mocno tego chcieć. Musiała wprawdzie zrezygnować ze szpilek, chociaż przed chorobą biegała w nich na okrągło, ale wciąż jeździ samochodem, a kilka dni temu odważyła się nawet pierwszy raz wsiąść na rower. Jedyne, w czym przegrywa ze zdrową osobą, to odkręcanie słoików, wyciskanie soku z cytryny czy kucanie. Ale kto powiedział, że chodzenie w kucki jest najbardziej potrzebną rzeczą na świecie…
Tekst: Joanna Krupa
Konsultacja: prof. doc. dr hab. n. med. Krystyna Księżopolska-Orłowska, specjalista rehabilitacji, Kierownik Zakładu Rehabilitacji
Źródło: Żyjmy dłużej «
