Temat: Pytanie drugie...
Maciej G.:
1) Czy należy informować o nosicielstwie osoby (na razie) zdrowe?
Ryzykując, że nie udźwigną takiego brzemienia
2) Czy przeprowadzać badania prenatalne?
Odpowiem tylko na pierwsze pytanie. Do drugiego chciałbym się kiedyś ustosunkować w temacie związanym z eugeniką (w fazie embrionalnej), ponieważ zasługuje on na osobny wątek, a odpowiedź, wbrew pozorom, nie jest oczywista. Może sam założysz takowy? :)
Wracając do tematu - kwestia podobna jak w przypadku informowania chorego na raka, ile czasu mu zostało.
Patrząc pragmatycznie - tak. Gdy nadejdzie moment choroby (paraliżu, śpiączki, utraty poczytalności), będzie za późno na uregulowanie "spraw doczesnych", jak testament, splata długów, przygotowanie do tego rodziny, zapewnienie opieki dzieciom, a także przygotowania mieszkania "pod upośledzenie" (np. ułatwienie dostępu do sprzętów, wody, zbudowanie podjazdu, założenie systemu monitorowania funkcji życiowych (np. przycisk, który trzeba nacisnąć w trakcie sygnału), etc. Wtedy osoba staje przed faktem dokonanym i - przy całym "dole", jakiego dostaje, gdy dowie się, na co jest chora, dochodzi jeszcze "dół" z powodu nagłego nieprzystosowania do otoczenia: 30 lat się myłem sam, a teraz nie mogę wejść do wanny, w razie problemów nie dosięgnę telefonu, w razie utraty przytomności nie mam jak zawiadomić lekarza (bo na dokładkę jestem samotny), etc.
Oczywiście założyłem tu bardzo optymistycznie, że osoba świadoma, że za rok będzie wrakiem człowieka albo kaleką, będzie miała siłę do pragmatycznego myślenia. Niektórzy dostaną "speeda" i będą starać się maksymalnie "dopasować" otoczenie do siebie, uregulować różne sprawy. Inni przez ten czas nie będą wstawać z łóżka, mając wizję nieuchronnego wyroku.
Ja od kilku lat mam fobię zostania kaleką i staram się dopasowywać mieszkanie do ewentualnego poruszania się na wózku oraz - póki jestem zdrowy - dla "zabawy" uczę się "alternatywnego poruszania się, mycia" (swoją drogą, taka zaprawa "na sucho" - mycie, wstawanie, jedzenie - przydała mi się w szpitalu po niejednej operacji :) ).
Przez chwilę chciałem napisać, że decyzję o powiadomieniu powinno się podjąć po obserwacji psychologicznej (np. psycholog zaproszony w roli "specjalisty od tej choroby"), ale wycofałem się z tego.
Oto dlaczego:
1. jeśli pacjent jest silny, poradzi sobie i będzie działać mniej lub bardziej racjonalnie. Być może rodzina go wspomoże. Powinien też mieć możliwość skorzystać z pomocy szpitalnego psychologa.
2. jeśli pacjent jest słaby psychicznie, to:
a. i tak i tak zachoruje. Tylko, że zachoruje znienacka i stanie przed podwójnym problemem, o którym pisałem wyżej. To dopiero sytuacja nie do śmiechu, bo wówczas będzie mało czasu na działanie, zwłaszcza, jeśli pacjent jest samotny.
b. jest tu jeszcze jedna kwestia, która też zasługuje na osobny wątek - kwestia autoeutanazji. Gdybym wiedział zawczasu, że np. za 3 miesiące będę leżał bezwładny - ale będę z tym żył kolejne 20 lat, popełniłbym samobójstwo. Wiem jak, mam środki ku temu, ale... mogę "nie zdążyć". A potem nikt mi już nie pomoże, bo religijne i często pełne hipokryzji uwarunkowania skłonią osoby decyzyjne do
aktu miłosierdzia ("tylko Bóg może odebrać życie", "naziści też mordowali niepełnosprawnych", "on na pewno nie chce umierać!" - no pewnie, że wolałbym żyć, ale nie, k...a, w ten sposób!), jakim będzie pozwolenie mi żyć przez kolejne parę dekad w stanie bezwładu. Jestem bardzo aktywną osobą, mam wiele pasji, planów - takie leżenie byłoby dla mnie największą karą, torturą, wręcz zbrodnią na mojej psychice. Ja nie jestem w stanie leżeć w trakcie choroby, po zabiegach wierciłem się na łóżku jak psiak w kojcu. Ale, jak piszę, jest to zupełnie osobny temat, choć w zakresie "przygotowań" zbiega się z niniejszym wątkiem.
Zatem jeśli pacjent załamie się i uzna, że nie chce dłużej żyć (a my wiemy, że to na pewno jest choroba nieunikniona, nieuleczalna, ale i nie zabijająca zbyt szybko), powinno mu się na to pozwolić.
Oczywiście nikt decyzyjny (z kręgów władz), ze względu na swój stołek (któż by ryzykował porównanie do "nazistowskiego mordercy bez Boga w sercu"), nie zgodzi się na takie rozwiązanie. Niemniej - przecież lekarz nie powie pacjentowi "proszę w razie czego zażyć to i to", tylko raczej będzie wspierać "duchowo". Pacjent sam zdecyduje, co zrobić.
Inna rzecz, że może to zrobić ŹLE i wówczas będzie miał podwójny problem, gdy go odratują, a okaże się jeszcze dodatkowo upośledzony "na starcie", a nie np. za pół roku.
Mam nadzieję, że żaden urzędniczy nadgorliwiec z Policji, ABW czy innej państwowej/prywatnej agencji, przeglądający fora w internecie, nie potraktuje tego jako "zachęty do popełnienia samobójstwa" i nie trafię na ławę oskarżonych. To temat poświęcony ETYCE, a ta zajmuje się i takimi kwestiami, niezależnie od widzimisię decydentów. A konsekwencją owego widzimisię może być to, co pisałem akapit wyżej - pacjent pozbawiony możliwości poddania się legalnej eutanazji (jak w Szwajcarii), może skończyć jeszcze gorzej, a wtedy będzie i tak i tak "uziemiony". To nie brzmi "etycznie", chociaż uspokaja sumienia...
Czyli - jednym słowem: "informować".
I, moim skromnym zdaniem, w tym przypadku "pragmatycznie" oznacza właśnie etycznie.
No chyba, że rodzina wie o wszystkim, a pacjent z dnia na dzień straci przytomność. Wtedy mamy sytuacje, jak z karą śmierci, gdzie przetrzymywanie więźnia kilka lat w celi śmierci jest humanitarnie wątpliwe. Po prostu - sytuacja zaskoczy pacjenta, ale tylko na chwilę, ponieważ potem "odpłynie", a rodzina będzie na to przygotowana. Wtedy - nie informować, ALE jeśli pacjent sprawia wrażenie osoby "niestabilnej emocjonalnie" (inna sprawa, że kto z nas byłby "stabilny" w obliczu takiej diagnozy :])
Adrian Olszewski edytował(a) ten post dnia 13.11.09 o godzinie 21:08
пропозиції роботи
