пропозиції роботи
Dorota
W.
pracownik socjalny,
technik ekonomista -
SZUKAM PRACY!
Temat: 1% dla MARIUSZA!
Mukowiscydoza, Kardiomiopatia rozstrzeniowa, Strach, Siła, Częstoskurcz, CardioVerter, Nadzieja, Giessen, Sześćdziesiąt tysięcy euro…
To słowa klucze do opisu losów Mariusza – pogodnego dziesięciolatka, który choruje na dwie bardzo poważne choroby - serca i płuc. Mukowiscydozę można wyleczyć jedynie poprzez przeszczep płuc, ale o tym nie ma mowy przy tak chorym serduszku. Kardiomiopatia rozstrzeniowa i związane z nią komplikacje kwalifikują Mariusza do przeszczepu serca... i choć w Polsce od lat wykonuje się transplantacje u dzieci, to nawet w Zabrzu (polskiej mekce kardiochirurgii) nikt nigdy nie przeszczepił serca dziecku z niewydolnymi płucami.
Koło się zamyka.
Mariusz poznał już wiele klinik i szpitali – Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 w Łodzi, ICZ Matki Polki, Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, Klinikę Transplantologiczną w Wiedniu, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika w Łodzi. W maju przebywał w Kardiologicznym Centrum Dziecięcym w Giessen w Niemczech, gdzie wszczepiono mu rozrusznik. Dziś już wiemy, że ta operacja uratowała chłopcu życie. 14 lipca 2009 roku, czyli dwa miesiące po wszczepieniu urządzenia o nazwie CardioVerter, serduszko Mariusza przestało bić. Pomyślne uruchomienie akcji serca nastąpiło dzięki impulsowi z wewnętrznego defibrylatora.
Mariusz odczuł tylko impuls w klatce piersiowej.
Operacja mogła się odbyć dzięki środkom zebranym na subkoncie Mariusza. Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił opłacenia zabiegu poza granicami Polski.
Rozrusznik nie jest w serduszku Mariusza na zawsze. Potrzebny jest przeszczep. NFZ odmawia zapłacenia sześćdziesięciu tysięcy euro za operację w Niemczech, opierając się na opiniach profesorów-konsultantów, którzy deklarują możliwość zoperowania chłopca.
Mama Mariusza czuje strach przed nieznanym, nie chce by polscy kardiochirurdzy uczyli się na serduszku jej syna…. bo w Polsce nikt nigdy nie przeszczepił serca dziecku z mukowiscydozą. Koło znów się zamyka.
W wielkim świecie urzędniczych decyzji, przepisów, profesorskich opinii i niewymawialnych medycznych zwrotów, mały Mariusz ma trochę szczęścia.
Los obdarzył go niespotykaną pogodą ducha i siłą, które pozwalają przechodzić przez trudy leczenia.
Jego szczęściem jest też mama, która bardzo go kocha i ma dar łączenia różnych ludzi wokół choroby Mariusza. Równie skutecznie mówi do prezydenta miasta i do przedszkolaków kwestujących na rzecz jej synka. Przy niej każdy czuje się ważny, czuje, że robi coś dobrego. Daje nowe serce, nowe życie.
W tej chwili na subkoncie Fundacji GAJUSZ uruchomionym dla Mariusza jest w tej chwili 101 tysięcy złotych, brakuje jeszcze 100 tysięcy:
Getin Bank 57 1560 0013 2026 0000 8891 1025
gajusz.org.pl/mariusz-stepniak/11
http://mariuszstepniak.pl
