Temat: Choroba w czapce niewidce

Jak długo choroba może być niewidoczna dla oczu? Okazuje się, że całe życie. A jakie spustoszenie sieje w organizmie i jak trudno ją pokonać, wie tylko jej właściciel. Tak jak w przypadku 8-letniego Huberta. Patrząc na zdjęcia – zdrowy chłopak. Chodzi do szkoły, do drugiej klasy. Zadaje mnóstwo pytań, jednak jedno zawsze pozostanie bez odpowiedzi – dlaczego nigdy nie będę taki, jak koledzy?



Hubert urodził się z Asocjacją VACTERL, czyli zespołem wad wrodzonych. Aby je zobaczyć, trzeba sięgnąć po grubą teczkę badań, które przeszedł Hubert. Każda litera oznacza inną wadę, więc łatwo policzyć, że jest ich co najmniej 7:

V – wady kręgów

A – atrezja odbytu

C – wrodzone wady serca

T – przetoka tchawiczo-przełykowa

E – atrezja przełyku

R – wady nerek

L – wady kończyn



Hubert do tej pory przeszedł 10 operacji, w tym 2 ratujące życie. Pierwszą miał zaraz po urodzeniu. Do tego jego serduszko też szwankuje. Do tej pory wystarczyła jedna operacja, ale lekarze mówią, że stan serduszka Huberta jest coraz bardziej niepokojący.

Życie Huberta to ciągłe pobyty w szpitalach, konsultacje i badania. Nie może jeść tego, co inne dzieci, a zamiast grać w piłkę, musi wykonywać ćwiczenia rehabilitacyjne. 8-latek dużo rozumie, na tyle dużo, że przychodzi mu do głowy pytanie: czy będę tak musiał całe życie walczyć o sprawność?



Będzie musiał. Wrodzona deformacja kręgosłupa i innych kości wymaga żmudnych ćwiczeń: Bobatha, biofeedbacku EMG, elektrostymulacji. Większość ćwiczeń Hubert wykonuje sam w domu, ale są takie ćwiczenia, których nie jest w stanie samodzielnie wykonać, nawet z pomocą mamy. Dlatego potrzebna jest rehabilitacja, wyjazdy na turnusy.



Lekarze są zdumieni, że przy takich wadach Hubert sam wyćwiczył taką sprawność. 8 lat ciężkich ćwiczeń za nim. A przed nim całe życie. Aby utrzymać sprawność na co najmniej takim samym poziomie, musi ćwiczyć coraz więcej. Dzięki temu mięśnie miednicy i brzucha są ciągle wzmacniane, a kręgosłup utrzymuje postawę.
Hubert to twardy „facet”. Bierze przykład ze swojego taty, który pracuje w firmie inżynieryjno-budowlanej. Aby utrzymać rodzinie, cały tydzień jest poza domem. Wraca tylko na weekendy – nic dziwnego, że Hubert najbardziej czeka na te 2 dni w tygodniu.
Mimo ciężkiej pracy tata Huberta nie jest w stanie zarobić na wyjazd synka na turnus. Dlatego w tym miejscu prosimy o pomoc w opłaceniu turnusu – 4.500 zł.

Hubert rozumie, że jego wytrwałość sprawi, że będzie sprawny, a jego choroba pozostanie niewidoczna dla innych. I wie, że to jego sukces, że sam na niego zapracował. Pomóżmy mu nie tracić wiary i schować chorobę pod czapkę niewidkę.

http://www.siepomaga.pl/f/przyszloscdladzieci/c/763
http://www.siepomaga.pl/r/serce-dla-hubercika