konto usunięte

Temat: Symulacja, która przybliża trudności, z jakimi borykają...

Polecam stronę:

http://mamsm.pl/
Jagoda S.

Jagoda S. poszukująca

Temat: Symulacja, która przybliża trudności, z jakimi borykają...

imo, średnie przybliżenie. Jako osoba chora wolałam dokładnie wszystkiego nie oglądać, bo nerwy/stres też szkodzą na SM. Ale obejrzałam początek - tak jak widzi ta pani to po prostu krótkowzroczność. Od lat, jeszcze zanim zachorowałam, to też tak widziałam bez okularów. Z rzutów ocznych to kojarzę:
1) podwójne widzenie - im dalej obiekt(y) tym bardziej się od siebie oddala. I w takim układzie to nawet przejście przez ulicę wydaje się straszne, bo nie wiem ile tych samochodów i jak blisko (fachowo: zapalenie nerwu VI oka)
2) obok dość silnego bólu oczu mroczki. Po tym mnie zdiagnozowali. Mroczki przeszkadzały na tyle, że testu na rozróżnianie kolorów (tam gdzie na tle plamek jednego koloru jest cyfra z plamek innego koloru) nie mogłam wykonać, bo na te różnokolorowe plamki nakładały się moje czarne mroczki (wewnątrzgałkowe zapalenie nerwu wzrokowego)
3) to już nie moje, znane z opowiadania świeżo zdiagnozowanego - chłopak obudził się nie widząc nic. Żeby nie dołować ewentualnych czytających: kiedy z nim rozmawiałam, to widział. Nie ma to jak właściwa diagnoza i końska dawka solu na początek.

Dalej w opisach mamy sugestie, jakoby to szło po kolei: oczy, nogi, ręce. Tą sugestią też bym się tak do końca nie kierowała. Na jednym ze spotkań SMowców była dziewczyna, nie pamiętam czy w okularach, która chodziła normalnie i w ogóle sprawiała wrażenie zdrowej. I tylko jak przyszło wpisać się na listę, kto był, kto zainteresowany dalszymi spotkaniami, to się nie wpisała, bo dłonie miała niesprawne.
I tak w ogóle takie filmy to mogą zdołować osoby świeżo zdiagnozowane tudzież ich najbliższych. Chodząc do poradni SM zetknęłam się z ludźmi zarówno o kulach, jak i na wózkach, ale też i z chorymi od wielu lat a mającymi jedynie problemy ze wzrokiem, ewentualnie podpierających się laską. Więc może lepiej mówić, że z SM to nigdy nic nie wiadomo, że trzeba wierzyć i walczyć, a nie przedstawiać jedynie najczarniejsze scenariusze.

konto usunięte

Temat: Symulacja, która przybliża trudności, z jakimi borykają...

Uważam, że ta symulacja jest dla osób zdrowych, które nie potrafią wczuć się w sytuację chorych i w ogóle wyobrazić sobie, jak to jest być na to chorym.
Słyszałam opinie chorych, którzy oglądali tę symulację, i oni potwierdzili, że jest bardzo dobrze przygotowana.

To ważne dla osób, które dowiadują się, że są chore: Przebieg choroby jest u każdej osoby inny.
Niektórzy dowiadują się, że mają SM, bo przeszli rzut, a potem nic się złego nie dzieje latami. Inni niedługo potem nie mogą żyć samodzielnie.
Pierwsze objawy choroby mogą być bardzo różne, np. zaburzenia wzroku, utrata wzroku, objawy czuciowe, mrowienie.

Nie chcę nikogo straszyć, ale sprawić, że Ci dla których ten temat jest obojętny, dostrzegą go. To, że udajemy, że czegoś nie ma, nie sprawi, że to zniknie.

Osobom, które chciałby dowiedzieć się więcej o SM polecam m.in. stronę Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego: http://www.ptsr.org.pl/pl/

konto usunięte

Temat: Symulacja, która przybliża trudności, z jakimi borykają...

Wszystkich zainteresowanym tematem CCSVI-MS polecam Niezależne Forum Chorych na Stwardnienie Rozsiane
http://www.ccsvi-ms.pl/forum/index.php?sid=657491064d4...



Wyślij zaproszenie do