Temat: O zdrowych "chorych"

Szanowni czytelnicy zwracam się z prośbą o to abyście ustosunkowali się do następującej tezy: „chorzy na padaczkę mający kontakt z jakąkolwiek organizacją wspierającą chorych na padaczkę narzekają jak im a uogólniając nam jest trudno. Po tym jak ich leczenie przynosi pożądane skutki odsuwają się od niej, a może się mylę.” Jeśli nie to jaka jest tego przyczyna .Osobiście uważam, że chęć zapomnienia o chorobie jest silniejsza niż pamięć o tym co przeszło się z tymi, którzy nie mieli takiego szczęścia. Plany uświadomienia społeczeństwu i sobie co to za choroba i jak z nią można żyć przestają być ważne. Ważne jest teraz odcięcie się od środowiska i zapomnienie co nas dręczyło jeszcze nie tak dawno. Przypuszczam, że chorzy znajdują się nie tylko wśród rencistów i bezrobotnych, ale także wśród innych. Zawsze jest jednak tak że obawa przed odrzuceniem przez środowisko jest najważniejsza. Nie mamy na to wpływu. Środowisku chorych potrzebne jest jednak szerokie wsparcie i wielka odwaga cywilna, żeby się przyznać do swojej przypadłości. Ci, którym się powiodło powinni moim zdaniem wspierać tych których szczęście było mniejsze. Takie wsparcie dodaje sił do walki z chorobą co oczywiste, ale jednocześnie pokazuje społeczeństwu- patrzcie jestem chory na padaczkę i do czego mogłem dojść.
Na koniec zadam pytanie
Jak można dziwić się ludziom zdrowym , że nie w pełni lub czasami całkowicie nie akceptują chorych na padaczkę jeśli ozdrowieńcy starają się raczej ograniczać kontakty niż je podtrzymywać ze współtowarzyszami niedoli ? Mam nadzieję ,że ozdrowieńców będzie coraz więcej, a ci nie akceptujący będą w mniejszości.

Temat: O zdrowych "chorych"

Tak naprawdę są tutaj dwa wątki.
Ważniejszy dla mnie jest ten jak się przyznać do choroby. Wśród znajomych - nie mam z tym problemu. Wiem, że mogę się przyznać i mogę liczyć na ich pomoc. Ale kiedy potencjalny pracodawca słyszy "epilepsja", od razu pojawia się niechęć i przestrach w jego oczach. A ja nie mma wyjścia - muszę sie przyznać (nie mam aury, a ataki przychodzą mniej więcej raz na miesiąc).
Druga sprawa, to współpraca z organizacjami wspierającymi. Prawdę mówiąc nawet nie wiem czy w moim mieście - Toruniu - taka organizacja działa. A jeśli nawet, to musiałabym jej długo i cierpliwie szukać. Poza tym jestem na początku mojego wspołistnienia z epi-przyjaciółką, więc nie wiem nic o "wychodzeniu a choroby", ale przecież - tak naprawdę - epileptykiem się jest cały czas, nawet jeśli ataku nie było od wielu lat. Poza tym, jeśli ktos jest już "po", to byłby świetnym wsparciem dla kogoś kto jeszcze nie nauczył się żyć z padaczką...

Temat: O zdrowych "chorych"

Przeważnie mówi się że ludzie chorzy ( niekoniecznie na epi.)potrafią najlepiej się zrozumieć.Nie zgodzę się z tym. Ile jest takich przypadków że ludzie chorzy w relacjach między sobą nie potrafią się dogadać czy zaprzyjaźnić się.Natomiast zdrowi potrafią w pełni zrozumieć chorego i wszystkie jego problemy.
Jeżeli spotkasz w swoim życiu kochającego/cą ciebie przyjaciela relacje między wami napewno będą wspaniałe. Uważam że wszyscy ludzie powinni pomagać sobie wzajemnie w potrzebie wszystko jedno czy to jest osoba chora czy zdrowa.

Temat: O zdrowych "chorych"

no tak epilepsja.... Joanno mówisz fundacje ale jeśli nie masz pleców to i fundacja nic nie da a żyć za coś trzeba..
a Medycyna pracy cóż mówi praca biurowa tylko że nie w tym kierunku się kształciłam i to co umiem jest mało ważne na to miast czas mnie goni pracy brak medycyna pracy w cale mi życia nie ułatwiła właśnie zdołowana od nich wróciłam tylko że ja nawet nie wiem jak wygląda atak epilepsji i nigdy jej nie miałam ale jakiś mądry lekarz kiedyś tam mi napisał przy wyjściu ze szpitala epilepsja z wywiadu i ani nie mogę się tego pozbyć leków żadnych nie biorę badań porobiłam tyle zebrałam wszystkie zaświadczenia i nie tylko ale to mało ważne że ktoś gdzieś tam kiedyś w przeszłości tak na pisał.. nawet się odwoływałam od decyzji medycyny pracy nic to nie dało ..
dowiedziałam się tyle że skoro jest to napisane nikt sobie z palca tego nie wyssał i nie ważne że badania są dobre nie ważne że NIGDY NIE MIAŁAM ATAKU EPILEPSJI tylko przepisywanie z papierów do papierów i mówienie całe życie będzie się za panią to ciągło..
pracy podjąć nie mam jak jako sprzątaczka lub biurowa ale bez doświadczenia biurowa nie ma szans..
wręcz załamana jestem nie wiem gdzie iść gdzie pisać i co robić..

Temat: O zdrowych "chorych"

Joanna P.:
no tak epilepsja.... Joanno mówisz fundacje ale jeśli nie masz pleców to i fundacja nic nie da a żyć za coś trzeba..

O tych fundacjach, to ja pisałam jako odpowiedź na post wyżej... Choć prawdą jest, że kiedy dowiedziałam się o chorobie, to chciałam do jakiejś organizacji się zwrócić - bynajmniej nie po to, by co cokolwiek załatwili. Chciałam jakiejkolwiek podpowiedzi, co ja z tym fantem w postaci epilepsji mam zrobić. Ale Toruń (i kuj-pom), to zacofane pod tym względem miejsce (choć urocze skądinąd). Musiałam radzić sobie sama. Wsparcie emocjonalne miałam ze strony rodziny i przyjaciół. Rodzaj wsparcia merytorycznego znalazłam tu, i - w pewnej mierze - od mojego lekarza.
A MP to inna historia... Ja właśnie znalazłam pracę, ale zanim pójdę do MP - wezmę zaświadczenie od lekarza prowadzącego, że na pewno mogę pracować :-) Mam nadzieję, że mi to pomoże. Inna rzecz, że znalezienie tej posady trwało i trwało....

Temat: O zdrowych "chorych"

Joanna Bogdan:

Joanna P.:
no tak epilepsja.... Joanno mówisz fundacje ale jeśli nie masz pleców to i fundacja nic nie da a żyć za coś trzeba..

O tych fundacjach, to ja pisałam jako odpowiedź na post wyżej... Choć prawdą jest, że kiedy dowiedziałam się o chorobie, to chciałam do jakiejś organizacji się zwrócić - bynajmniej nie po to, by co cokolwiek załatwili. Chciałam jakiejkolwiek podpowiedzi, co ja z tym fantem w postaci epilepsji mam zrobić. Ale Toruń (i kuj-pom), to zacofane pod tym względem miejsce (choć urocze skądinąd). Musiałam radzić sobie sama. Wsparcie emocjonalne miałam ze strony rodziny i przyjaciół. Rodzaj wsparcia merytorycznego znalazłam tu, i - w pewnej mierze - od mojego lekarza.
A MP to inna historia... Ja właśnie znalazłam pracę, ale zanim pójdę do MP - wezmę zaświadczenie od lekarza prowadzącego, że na pewno mogę pracować :-) Mam nadzieję, że mi to pomoże. Inna rzecz, że znalezienie tej posady trwało i trwało....

To życzę powodzenia i nie daj się MP bo z tego wynika że tylko na starcie chcieli by usadzić..
ja się odwoływałam i mimo że MP ma obowiązek wypisać zaświadczenie na pracę zgodnie z tym jak u nich sie pojawiam skoro badania wychodzą w normie i skoro każdy lekarz twierdzi że spokojnie mogę pracować nic mi nie grozi to oni w końcu powiedzieli to że ma pani badania w normie w dniu dzisiejszym to mało ważne ale my zgody wyrazić nie może ponieważ nie wiemy jakie badania będą za dwa lata a badania kontrolne na MP są co rok więc co ich obchodzi co będzie za dwa lata skoro za rok znów bym była badana...
więc mam wrażenie że ciągle ktoś mi skrzydła ucina.
bo od samego początku roku mam problemy tyle że na rodzinę nie mam co liczyć a przyjaciół ufff jak mi się powodzi to tzw, przyjaciół mam a tak to zero nikogo aż mi sie nie chce dalej walczyć gdzie nic pozytywnego nie widzę..
straszni są ci urzędasy i instytucje a na pomoc z jakiegoś krakowskiego MOPS też nie mam co liczyć...
Głupie to wszystko..
powiedzieli mi tyle że mogę pracować jako osoba porządkowa mało satysfakcji i zero zarobku aby utrzymać sie na powierzchni..
albo praca lekka biurowa cóż z tego że dużo umiem ale doświadczenia zawodowego nie mam a to co szukam na pracę biurową to minimum 2 lata doświadczenia...
Jeszcze miałam nadzieje że skoro w restauracji mi zabraniają w barach knajpach hurtowniach to może sklepy jak cerfuor tesco itp. ale i tu zaczeli wymyślać że gdyby coś tam...

Temat: O zdrowych "chorych"

Joanna B.:
Tak naprawdę są tutaj dwa wątki.
Ważniejszy dla mnie jest ten jak się przyznać do choroby. Wśród znajomych - nie mam z tym problemu. Wiem, że mogę się przyznać i mogę liczyć na ich pomoc. Ale kiedy potencjalny pracodawca słyszy "epilepsja", od razu pojawia się niechęć i przestrach w jego oczach. A ja nie mma wyjścia - muszę sie przyznać (nie mam aury, a ataki przychodzą mniej więcej raz na miesiąc).
Druga sprawa, to współpraca z organizacjami wspierającymi. Prawdę mówiąc nawet nie wiem czy w moim mieście - Toruniu - taka organizacja działa. A jeśli nawet, to musiałabym jej długo i cierpliwie szukać. Poza tym jestem na początku mojego wspołistnienia z epi-przyjaciółką, więc nie wiem nic o "wychodzeniu a choroby", ale przecież - tak naprawdę - epileptykiem się jest cały czas, nawet jeśli ataku nie było od wielu lat. Poza tym, jeśli ktos jest już "po", to byłby świetnym wsparciem dla kogoś kto jeszcze nie nauczył się żyć z padaczką...

witam serdecznie ,nie jestem wsparciem ? ale mogę powiedzieć jak u mnie to się zaczeło no w 1993roku
miałem podobne problemy ,i dziś mam tez ale to inna historia

przede wszystkim , u mnie trudno nie do wykonania ,było to że brałem wszystko do siebie ,ludzie nie pomagali a odwrotnie to miało miejsce

ale ....po paru latach doszłem chyba do rodzaju jakieś w miarę równowagi ? jak można tak powiedzieć
sztuka polega na odwracaniu tego co się dzieje na pozytywne myślenie trudno wiem ,,,,czuję się jak mnich w tybecie co nic nie czuje ??? przesada ale podobnie ,,,,jest to możliwe

tak przyjaciele pomogą i tylko oni
jak ich jeszcze masz
praca co atak zwolnią -boją się w Polsce to jeszcze ciemnogród
zwolnią i następne szukanie pracy żadne tam zakłady pracy chronionej nie pomogą ,chcą zdrowych
na kiz lub rencie za minimum kasy
a gdzie tu z epileptyk

tak po za fundacja i z kapitału ludzkiego:-)
od lat mam ataki aurę i ponad to migrenę ,jak nie mogę już opanować wzywam karetkę ,przyjadą expresowo
zawsze ,klucz słowo epi ,czemu no bo mogą jechać po zwłoki ,ale oczywiście stopień lekki i nie podlega recie
zamiatanie tematu pod dywan wiadomo

dociera się do izby przyjęć podają kroplówkę 5-8h ,i do domu ,tz do następnego razu
przy okazji dziękuję służbie zdrowia ,za szybka zawsze reakcje ,i zrozumienie ,co nie można powiedzieć ,o innych ludziach czy ZUS-sie wiadomo sprzeczność interesów finansowych

W Poznaniu nie ma wsparcia ,i na zapytanie Pani dyrektor ds/zdrowia -społecznych . osobiście dowiedziałem się że nie ma i nie ma kasy woli ,i nie takie ważne społecznie że tak powiem ,to już moje wrażenie

Temat: O zdrowych "chorych"

Paweł J.:

Joanna B.:
Tak naprawdę są tutaj dwa wątki.

[...}

przede wszystkim , u mnie trudno nie do wykonania ,było to że brałem wszystko do siebie ,ludzie nie pomagali a odwrotnie to miało miejsce

ale ....po paru latach doszłem chyba do rodzaju jakieś w miarę równowagi ? jak można tak powiedzieć
sztuka polega na odwracaniu tego co się dzieje na pozytywne myślenie trudno wiem ,,,,czuję się jak mnich w tybecie co nic nie czuje ??? przesada ale podobnie ,,,,jest to możliwe

tak przyjaciele pomogą i tylko oni
jak ich jeszcze masz
praca co atak zwolnią -boją się w Polsce to jeszcze ciemnogród
zwolnią i następne szukanie pracy żadne tam zakłady pracy chronionej nie pomogą ,chcą zdrowych
na kiz lub rencie za minimum kasy
a gdzie tu z epileptyk

tak po za fundacja i z kapitału ludzkiego:-)
od lat mam ataki aurę i ponad to migrenę ,jak nie mogę już opanować wzywam karetkę ,przyjadą expresowo
zawsze ,klucz słowo epi ,czemu no bo mogą jechać po zwłoki ,ale oczywiście stopień lekki i nie podlega recie
zamiatanie tematu pod dywan wiadomo

dociera się do izby przyjęć podają kroplówkę 5-8h ,i do domu ,tz do następnego razu
przy okazji dziękuję służbie zdrowia ,za szybka zawsze reakcje ,i zrozumienie ,co nie można powiedzieć ,o innych ludziach czy ZUS-sie wiadomo sprzeczność interesów finansowych

W Poznaniu nie ma wsparcia ,i na zapytanie Pani dyrektor ds/zdrowia -społecznych . osobiście dowiedziałem się że nie ma i nie ma kasy woli ,i nie takie ważne społecznie że tak powiem ,to już moje wrażenie

Hmm... moja poprzednia wypowiedź pochodzi sprzed kilku lat. Od tego czasu wiele się zmieniło: i w przebiegu choroby, i w postrzeganiu choroby, i w moim życiu zawodowym. Dużo tych zmian. Moim zdaniem na lepsze - zwyczajnie dojrzałam. A w tym dojrzewaniu towarzyszyła mi epi-przyjaciólka :-)

Temat: O zdrowych "chorych"

Ja choruję od 14 lat a mam 35, powiem tak mam 7- 10 ataków w miesiącu padaczka była wynikiem zabiegu usuwania wodniaka podtwardówkowego jak byłem mały tak przynajmniej mi matka opowiadała, napotykam na swojej drodze różnych ludzi, czasem są mili ale jak dowiedzą się że mam padaczkę cóż... ludzie zrozumieją osobę u której widać niepełnosprawność u osób takich jak ja jest wszystko ok do puki nie dostanie się ataku wtedy czar pryska traci się pracę, czasem znajomych a inni mijają cię z daleka.

Temat: O zdrowych "chorych"

Dzień dobry,

polecam konsultacje z Dr Bachańskim oraz forum, na którym pacjenci mogą znależć punkty konsultacyjne, kontakty do lekarzy i sami między sobą wymieniać się doświadczeniami, Wiele osób chorujących na padaczkę lekooporną próbowało medycznej marihuany z powodzeniem albo olejków cbd. Portal http://medycznamarihuana.com/ jest kopalania wiedzy nt medycznej marihuany duzo jest o przykladach dzialania na padaczke lekooporna, o olejkach CBD. W Polsce jest dostepny olejek Charlottes Web z Kolorado z USA u autoryzowanego dystrybutora: https://charlottesweb.pl/. Wielu dzieciom jak i doroslym pomógł. Wiem, że część fundacji zwraca swoim podopiecznym jakieś koszta terapii m.in. olejkami CBD jeśli to przynosi poprawę, można wziąc wtedy fakturę przy zakupie. Warto zapytać danej fundacji o taką możliwość, albo samemu jej podsunąć taki pomysł.