Adam K. Technik ekonomista
Temat: O relacjach między ludzkich
Jak zacząć pisanie o relacjach między ludzkich, aby nie wypadło to blado i pretensjonalnie?Może po prostu oprzeć się na doświadczeniach własnych i spotkanych ludzi.
Wyobraźmy sobie, że rodzi się zdrowe dziecko, w rodzinie bez żadnych wad genetycznych i zagrożeń, oczywiście we własnej ocenie rodziców.
Upływają lata, nadchodzi czas, w którym dziecko rozpoczyna naukę w szkole podstawowej.
Zanim nastąpił pierwszy atak, chory już przeżył próby wysłania go, do szkoły specjalnej z powodu nieładnego pisania.
Czy nie należało w pierwszej kolejności, powiadomić rodziców o swych zastrzeżeniach, a nie podejmować decyzji, która została na szczęście niewykonana?
Okazało się, że wystarczyły szkła korekcyjne a problem się znacząco zmniejszył.
Prawdopodobnie z takiego postępowania dotyczącego oczu, wynikła późniejsza reakcja a właściwie jej brak na sugestie lekarzy o padaczce.
W klasie trzeciej okazuje się, że dziecko nagle traci przytomność i targają nim drgawki.
Światły personel medyczny sugeruje rodzicom, że mogą to być objawy padaczki.
Rodzice są oburzeni u nas taka choroba to nie możliwe, co te nieuki wiedzą o medycynie, znowuż coś wymyślili.
W słuszności własnej decyzji, utwierdza ich nie powtarzanie się podobnych sytuacji przez dwa lata.
Dziecko w wieku dwunastu lat znowu traci przytomność.
Rodziców ten fakt zastanawia czy nie postąpili pochopnie, tak źle oceniając lekarzy.
Podejmują odważną decyzji idziemy do neurologa, który niestety potwierdza ich najczarniejsze przeczucia.
Zaczyna się leczenie, o dwa lata za późno, gdyż choroba miała czas się rozwinąć, ale lepiej późno niż wcale.
Chore dziecko zostaje otoczone, jak się rodzicom wydaje, troskliwą opieką, ogranicza mu się kontakty z rówieśnikami nie pozwala na żadne ćwiczenia fizyczne aby się nie przemęczało.
Tworzy się nad nim swoisty klosz.
Na „podwórku” choremu ataki się raczej nie zdarzały, to dzieci oraz ich rodzice nie wiedzieli nic o jego chorobie.
Rodzice nie musieli więc tłumaczyć, że padaczka to nie choroba psychiczna.
Takie sytuacje zdarzają się jednak w czasach obecnych.
Oczywiście, że zdarzają się takie przypadki w, których padaczka występuje razem z chorobą psychiczną.
Lekarze uważają ją jednak za wtórny efekt choroby psychicznej.
Szkoła także, nie jest, zbyt przychylnie nastawiona do chorych uczniów.
Dla chorego dziecka zaczyna się prawdziwa gehenna staje się zakładnikiem własnej choroby, rodziny i szkoły.
Przez siedem lat szkoły podstawowej chory, spotkał różnych nauczycieli, oraz kolegów, koleżanki i ich rodziców.
Nauczyciele to w większości ludzie nic nie wiedzący o padaczce, ale na szczęście nie stawiający warunków, aby w związku z występującą chorobą, uczeń został przeniesiony do innej szkoły.
Wielkie dzięki im za to.
Podziękowania należą się, także wszystkim uczniom ze szkoły podstawowej za to, że przekonali rodziców, aby nie stawiali dyrekcji w trudnej sytuacji, żądając usunięcia chorego kolegi ze szkoły.
Tacy młodzi a tacy roztropni.
Choremu dziecku udaje się ukończyć szkołę podstawową w przewidzianym terminie, tylko dzięki, wielkiemu samo zaparciu i pomocy kolegów i koleżanek oraz wyrozumiałości nauczycieli.
Teraz staje przed koniecznością dokonania wyboru co dalej, czy pozostać na dotychczasowym poziomie, czy może podjąć próbę dalszej nauki.
Postanawia uczyć się dalej, musi przekonać do swego stanowiska rodziców i wybrać szkołę.
Próba przekonania rodziców zakończyła się powodzeniem.
Dla czternastolatka to nie była łatwa decyzja, pierwsza, a jak brzemienna w skutki. Wybiera sobie szkołę średnią, zgodną z własnymi zainteresowaniami i przyszłymi możliwościami znalezienia pracy.
Szkoła średnia to sytuacja dużo bardziej skomplikowana, niby bardziej świadomi rodzice, bo to już lata siedemdziesiąte dwudziestego wieku.
Uczniowie może rozumowali tak, jest chory no to trudno my poszukamy jakiejś informacji o ty co mu dolega, ale jej nie znaleźli.
Wtedy ani lekarze, ani stymulowane przez odważniejszych rodziców i lekarzy do właściwego działania, organy nie robiły nic, albo bardzo niewiele.
A rodzice potrafili wyrażać opinie typu: z wariatem nasze dzieci nie mogą mieć kontaktu bo to ma negatywny wpływ na ich zdrowie.
Uczniowie zachowali się jednak podobnie jak ci ze szkoły podstawowej.
Prawda, że nie wszyscy ale jednak.
Rodzicom nie pozostało nic innego, jak pogodzić się ze zdaniem swoich dzieci.
Wypada zadać pytanie tym rodzicom co poczną ,gdy ich już „dorosłe” dzieci zachorują na padaczkę, a może stać się to w każdym wieku.
Czy będą wtedy, tylko narzekać na zły system ochrony zdrowia, zapominając jak postępowali wcześniej?
Chory jeszcze nie wie, że ktoś mądry wymyślił zasadę, która określa: inwalidzi czy niepełnosprawni mogą pracować tak naprawdę nie w wyuczonych zawodach,
Lecz tylko w tych, które my uznamy za właściwe dla danej choroby.
Oceny kwalifikacji i opinie pracodawcy nie miały żadnego znaczenia.
Jak czuli się w tej sytuacji niepełnosprawni?.
Jak ubezwłasnowolnieni bez wyroku sądowego.
Na studiach i jeszcze później potrafiono mu zadawać pytanie czy jego choroba nie jest zaraźliwa i czy przez kontakty z nim nie grozi kontaktującym się śmiertelna choroba.
Darowałem sobie opis stosunków w zakładach pracy bo są one podobne do tego czego doznaje się w szkołach wszystkich szczebli z tą tylko różnicą, że tu już rodzice nie mają wpływu na decyzje współpracowników i przełożonych.
Właśnie nie mają wpływu i w zależności jak nas wychowywali czy był to tzw. ”klosz” czy tylko wspieranie w rozwiązywaniu naszych problemów.
Gdyby państwo przekazywało jasno informacje o ważnej roli rehabilitacyjnej, jaką spełnia praca dla niepełnosprawnych, życie nasze byłoby o wiele łatwiejsze.
Życie, a może tylko kontakty zawodowe, na szczęście mają coraz więcej rozsądku, zależą one coraz bardziej, od tego jak byliśmy wychowani i naszej wiedzy oraz chęci jej poszukiwania.
Pracodawcy coraz częściej patrzą na kandydata poprzez jego umiejętności, a nie ewentualne choroby.
Aby takie postępowanie stało się normą, przed nami droga długa i wyboista usłana wieloma uprzedzeniami do każdej choroby.
Pracodawcy patrzą tylko na wynik ekonomiczny, trudno im się dziwić nie są przecież organizacjami charytatywnymi.
Dla zmniejszenia kłopotów wszystkich chorych ale tutaj chodzi mi o padaczkę powinno zmniejszyć się obciążenia finansowe pracodawców.
Nie może to jednak wyglądać tak jak dotychczas.
Organizowanie zakładów pracy chronionej to tworzenie getta dla ludzi niepełnosprawnych.
Niepełnosprawni powinni pracować, wśród ludzi zdrowych.
Pracodawca miałby obowiązek płacić niepełnosprawnym za pracę tak jak ludziom „zdrowym” tzn. W zależności od efektów ich pracy , a nie określać wysokość płacy na równowartość otrzymywanej dotacji z urzędów państwa.
Państwo powinno tego rygorystycznie przestrzegać.
Nie dopuszczalne jest stawianie sprawy przez pracodawców, w ten sposób: mógłbym panu płacić więcej ale oni zabiorą panu rentę.
Sprawą niepełnosprawnych jest, jeśli otrzymują rentę, wybór pełnej pensji i ryzyko zawieszenia renty, czy zarabianie tylko do wysokości nie powodującej jej zawieszenie.
Życie osobiste też nie jest łatwe.
Zawiązywanie związków małżeńskich to osobny problem.
Bo jak wyrazić bez obaw opinię, że lepiej jest wstępować w związki między niepełnosprawnymi bo lepiej się zrozumieją
Z własnych wieloletnich obserwacji bardzo był bym ostrożny w formułowaniu, takich opinii.
To może być droga bardzo niebezpieczna prowadząca do tworzenia następnych enklaw.
Znam wiele takich niepełnosprawnych małżeństw, które nie mogły się dogadać i związki swe kończyły rozwodami.
Ja mogę na szczęście powiedzieć, że nie zawsze tak musi się skończyć.
Moje małżeństwo trwa już wystarczająco długo abym mógł powiedzieć z całą odpowiedzialnością, że jak od każdej reguły są wyjątki tak jest i w moim przypadku
Tak pokrótce może wyglądać życie chorego przewlekle od urodzenia poprzez szkoły, pracę aż do śmierci.
To co opisuje nasze problemy, zostało przedstawione bardzo optymistycznie, bo takie sytuację się zdarzają jednak rzadko.
Nie optymistycznie wygląda to tak:
Rodzice nie wiedzą jak wyglądają objawy, bagatelizują coś co wydaje się ot po prostu zamyśleniem dziecka, a jest wyłączeniami świadomości czyli atakami absanse.
Po latach uderzenie następuje z bardzo dużą siłą, objawiając się atakiem grand -mal i zaczynają się bardzo poważne kłopoty.
Chory idzie do szkoły dokąd niema ataków wszystko jest w porządku, ale gdy się ujawniają, okazuje się, że uczniowie, rodzice i nauczyciele niewiedzą nic o padaczce i co najgorsze nie chcą się niczego dowiedzieć.
Potrafią tylko stawiać warunki, wśród których najważniejszym jest zgłaszany najpierw przez rodziców, potem przez nauczycieli, a na końcu dyrekcję. Zmiany szkoły, z sugestią aby to była szkoła specjalna.
Świadczy to o kompletnym nie zrozumieniu sytuacji wynikających z padaczki.
Co robią rodzice?
Mają dwie możliwości:
Po pierwsze ukrywanie choroby i gdy padaczka się ujawni przenosić dziecko do innej szkoły nie zależnie czy to podstawowa, gimnazjum, liceum, to jest tak naprawdę zaklęty krąg.
Realizować można go tylko w dużych miastach, ale to jest działanie moim zdaniem bez sensu, ponieważ w efekcie przynosi samo zło choremu.
Po drugie: informować dyrekcje szkoły o chorobie, przekazać wszystko co się o niej wie, wraz z informacją jak postępować z uczniem, prosząc o przekazanie tego nauczycielom, uczniom i rodzicom.
Co niestety nie zawsze odnosi pozytywny efekt.
Nauczyciele to też ludzie i mają prawo nie wiedzieć jak to uczynić oraz obawiać się przyjęcia informacji przez uczniów i skutków jaki to przyniesie dla samego zainteresowanego w społeczności szkolnej.
Przebrnęliśmy z wysiłkiem przez wszystkie szkoły nawet te najwyższe, czas podjąć pracę.
Problem informowania o chorobie dotyczy także pracodawcy.
Jeśli nie poinformujemy go a zdarzy się nam atak i poczynimy jakieś szkody, może zażądać ich naprawienia i ewentualnie zwolnić bez wypowiedzenia.
Pracodawcy nie są informowani o tym, że za wszelkie szkody jakie uczyni sobie pracownik a będą one wynikiem choroby nie mogą być oni obciążani kosztami wyrównania ich .
Poinformowanie natomiast może nas postawić na straconej pozycji, jeśli szukamy pracy.
Nie ważne są, nasza, wiedza, umiejętności czy przydatność zawodowa, a ważne obawy i niewiedza pracodawcy.
Nie mogę sobie wyobrazić sytuacji, w której „padaczkowiec” zawodowo i z rozwagą chciałby wykonywać np. Zawód kierowcy, co innego prywatnie, ale to zależy od stanu zdrowia, typu padaczki oraz opinii lekarza.
Życie osobiste wymaga bezwzględnego wzajemnego informowania współpartnera o naszych przypadłościach.
Wymaga tego poprostu zwykła uczciwość.
Niestety ten drugi opis jest bliższy życia padaczkowca /epileptyka/.
Oczywiście w obu przypadkach musi on się leczyć, oczekując poprawy zdrowia co nie zawsze jest możliwe.
Niedopuszczalne jest samowolne przerywanie leczenie, bo prowadzi do pogorszenia zdrowia.
Chorzy byli i będą zawsze.
To od społeczeństwa, jego tolerancji i chęci zdobywania wiedzy o chorobach, w tym przypadku o padaczce, zależy jak będą traktowali niepełnosprawnych.
Nasz chory miałby duże problemy z ukończeniem szkoły, gdyby dzieci nie postępowały inaczej niż ich rodzice.
O czym to świadczy?
Moim zdaniem o kilku sprawach, które są poważnie zaniedbane.
Po pierwsze: o braku potrzebnych informacji i umiejętności ich szukania.
Po drugie: o chęci zdobywania wiedzy i jeszcze wielkim strachu w przypadku kontaktu z czymś nie znanym, myślę tutaj o padaczce.
Po trzecie: o braku na tyle sprawnych organizacji zrzeszających chorych, które postawią sobie, za jeden z najważniejszych celów, otwarte mówienie o padaczce i wyjaśnianie na czym polega ta choroba, przy oczywistym współdziałaniu z organizacjami specjalistów.
Wychowywanie przez rodziców pod kloszem, to najgorsze, co może nas spotkać, w życiu.
Wyobraźmy sobie, nagłą śmierć rodziców, jesteśmy nie przygotowania do życia i
Stajemy przed problemem zakupu chleba, sprzątania mieszkania, załatwienia spraw w urzędach.
Chorzy nie pozwólmy aby społeczeństwo traktowało nas jak „trędowatych” i zamykało w gettach, rodzinnych, szkolnych czy też zakładów pracy.
Rodzice wspierajcie swe dzieci w ich działaniach i nie dopuście aby stały się kalekami społecznymi.
Nie patrzmy nato jak niepełnosprawni są traktowani na zachodzie europy i nie narzekajmy, że u nas jest tak źle.
Tylko zdajmy sobie sprawę, że oni też byli traktowani podobnie, ale lata ciężkiej pracy doprowadziły do obecnego stanu.
Wspólna Europa powinna wspomagać nas w działaniach, abyśmy mogli uniknąć popełnienia ich błędów i szybciej osiągnęli to co oni już mają.
Nasza bezczynność w podobno przyjaznym nam systemie, doprowadziła do tego co mamy.
Nie można zrzucać, całej winy na innych, my niepełnosprawni też jesteśmy winni obecnego stanu.
Wszyscy, którzy myśleli, że zmiana systemu, dokona za nas wszystkiego, byli w ogromnym błędzie.
Pozwoliliśmy, na zamykanie nas w domach i wyrabianie, o nas krzywdzącej opinii leni, czekających tylko na to co nam przyśle w postaci renty państwo, jakoby opiekuńcze.
W ocenie ówczesnych decydentów, było to dla nas, najlepsze i bardzo wygodne rozwiązanie.
Czas już powiedzieć, pełnym głosem my zawsze chcieliśmy i nadal chcemy pracować, ale w obecnej sytuacji gospodarczej, nie jest to łatwe dla zdrowych co dopiero mówić o chorych.
Pisząc to wszystko, zdaje sobie sprawę, że dla chorych ze stażem to nic nowego, ale może „początkującym” się choć trochę przyda.
Gdyby redakcja była zainteresowana powyższym listem i w miarę potrzeby uważała za konieczne jego skomentowanie bardzo oto proszę.