Adam K.

Adam K. Technik ekonomista

Temat: o nas chorych na padaczkę

Witam wszystkich grupa ma służyć wszyskim tym którzy są zainteresowani padaczką i zwiazanymi z nią problemami i prowadzenia otwartej dyskusji oraz wymianie opinii.
Pytam Was o:
1. Czy chorzy na padaczkę powinni być izolowani(lub sami się izolować),moim zdaniem nie.
2.Czy ma sens zakładanie organizacji zrzeszających epileptyków
oraz czemu miały by te organizacje służyć.
Bardzo zależałoby mi aby swoje opinie wyrażali nie tylko chorzy, ich rodziny ale
także lekarze psycholodzy czy osby tą problematyką zainteresowane.Adam K. edytował(a) ten post dnia 13.10.07 o godzinie 13:27
Joanna B.

Joanna B. Recruitment
consultant (Poland
and Europe)

Temat: o nas chorych na padaczkę

Izolacja - nie, nie i jeszcze raz nie. W czasie diagnostyki zostałam wystarczająco wyalienowana ze społeczeństwa, zresztą - teraz też nie jest dużo lepiej...
A organizacje - tak. W ten sposób można by było w sposób zorganizowany i systematyczny prowadzić kampanię edukacyjną. Fundacja Neuronet, która do tego jest powołana, bynajmniej nie spełnia swej roli wystarczjąco.
Adam K.

Adam K. Technik ekonomista

Temat: o nas chorych na padaczkę

O "Neuronecie" wiem z własnych kontaktów,że zajmuje się pomocą dzieciom. W Warszawie jest Fundacja Epileptologii,która wydaje kwartalnik "EPI" dla chorych na padaczkę(epilepsję)i jak wynika z jej statutu m.in. szkoleniem lekarzy w wiedzy o padaczce oraz

Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Padaczką i Przyjaciół "Spokojna Głowa" - o nim coś więcej mogę powiedzieć.

O innych stowarzyszeniach wiem tyle ,że są i poniżej ich nazwy i siedziby (miasta)

Polskie Stowarzyszenie Osób Cierpiących na Padaczkę z siedzibą w Białymstoku
Stowarzyszenie Ludzi Dotkniętych Epilepsją i ich Przyjaciół w Elblągu
Gdańskie Stowarzyszenie Epileptyków w Gdańsku
Nadwiślańskie Stowarzyszenie Chorych na Epilepsjei ich Przyjaciół w Gdańsku
Joanna B.

Joanna B. Recruitment
consultant (Poland
and Europe)

Temat: o nas chorych na padaczkę

No, ale ja ani do Gdańska, ani do Warszawy jeździć nie będę... Na szczęście są fora, gdzie mogę się jeszcze dokształcić. Poza tym - moim zdaniem - głównym zadaniem stowarzyszeń, fundacji, itd powinna być edukacja społeczeństwa. A to mogę robić poza grupami zorganizowanymi., choc na pewno nie w takim samym stopniu.
Adam K.

Adam K. Technik ekonomista

Temat: o nas chorych na padaczkę

Niczego takiego nie proponowałem tzn. jazdy gdziekolwiek - to tylko była informacja. Organizacje powinny oczywiście edukować ale może także powinny rozwiązywać sprawy chorych, występować w ich imieniu, jednoczyć chorych, dodawać im sił do walki o swoje prawa. Gratuluje odwagi do stanięcia przed pracodawcą czy kimś innym i powiedzenia mu bez przygotowania mam padaczkę. Nie obawiasz się być może reakcji odwrucenia się od Ciebie .
Joanna B.

Joanna B. Recruitment
consultant (Poland
and Europe)

Temat: o nas chorych na padaczkę

Ja nie bardzo mam wyjście... muszę się przyznawać - zwłaszcza potencjalnym pracodawcom. Nie mam aury, a atki przychodzą - jeszcze - dość często. Choć przy moim typie epilepsji, nie mogę liczyć, że przerwy będę miała kilkumiesięczne. No więc muszę się przyznawać. I rzeczywiście, zazwyczaj wtedy słyszę, że nie dostanę miejsca - oczywiście z powodów pozachorobowych.
W ubiegłym tygodniu byłam na bardzo przyjemnej rozmowie i choroba im - oficjalnie - oczywiście nie przeszkadza. Okaże się po telefonie jaki otrzymam.
Za to przyjaciele i znajomi są od tego, by akceptować mnie taką jaką jestem :-)

konto usunięte

Temat: o nas chorych na padaczkę

No ja nie mam az takiego duzego stazu jezeli chodzi o prace ale szczere powiem ze znalezienie tej pierwszej bylo nie malym wyzwaniem.
Mialem duzo rozmow, spotkan itd. Początkowo przeszkoda bylo brak posiadania prawka, nie mowiono tego bezposrednio ale pytania typu: a kiedy Pan je zrobi mowilo samo za siebie, natomiast po poinformowaniu co mi dolega to nawet na telefon w sprawie odmowy nie mialem na co czekac. Ale w koncu sie udalo i trafilem na rodzinna firmę ktorej pierwszym pytaniem bylo po poinformowaniu jak wyglda atak i co maja zrobic. No i bez problemu zostalem przjety na stanowisko administratora sklepu internetowego oraz grafika.Niestety koles musial zrezygnowac z tego stanowiska pracy.
Byli bardzo mili i nawet zaczeli szukac pracy dla mnie po znajomych.
Z obserwacji powiem tez iz osoba dotknieta jakas choroba nie koniecznie epi. jest bardziej aktywna w pracy, charakteryzuje sie wiekszym zangazowaniem w to co robi poniewaz czuje sie doceniona i jest wdzieczna za to, ze dano jej szanse . To tez potwierdzaja wyniki badan spolecznych.

A co do chroroby to informuje tylko bliskie osoby. Nie ufam innym, ludzie a zwlaszcza polacy potrafia byc na prawde wredni, oceniaja nie za to kim jestesmy ale co nam dolega lub jak wygladamy. Gdybym byl zdrowy i nie musial brac lekow odrazu bym wial z tego zacofanego spolecznie kraju.

Wybaczcie mi jezeli jakies literowki wystapily ale jest tak zimno w pokoju :) ze mam palce prawie zamrozone :))
Joanna B.

Joanna B. Recruitment
consultant (Poland
and Europe)

Temat: o nas chorych na padaczkę

A mnie własnie wkurza to, że jako epileptyczka muszę się bardziej starać niż osoba zdrowa, żeby przypadkiem nie dać powodu do zwolnienia. Dodatkowo jestem kobietą, a jeszcze nasze społeczeństwo nie traktuje równo mężczyn i kobiet. Zatem muszę być lepiej wykształcona i więcej robić niż moim potencjalni koledzy z pracy.
I to rzeczywiście jest szerszy problem niż tylko epilepsja. I niestety - nie dotyczy to tylko Polski...
Adam K.

Adam K. Technik ekonomista

Temat: o nas chorych na padaczkę

Cieszę się z tych wypowiedzi na temat pracy . Mogę powiedzieć ,że jeśli chodzi o zacofanie tego kraju(Polski) to jest to wielka przesada. Wiele krajów niby niezacofanych ma gorszą opiekę specjalistyczną jeśli chodzi o epileptyków. Specjalistów w GB jest tylko kilku u nas kilkudziesięciu. Społeczeństwa są jeszcze bardziej zakłamane. Widziałem kiedyś wyniki (nie pomnę gdzie) jak to chorzy są odbierani przez zdrowych w UE i Polska wypadła bardzo dobrze.Adam K. edytował(a) ten post dnia 24.10.07 o godzinie 12:47
Joanna B.

Joanna B. Recruitment
consultant (Poland
and Europe)

Temat: o nas chorych na padaczkę

To prawda, Polska wcale tak źle nie wypada na tle innych krajów. Wiem z doświadczenia jak to jest we Włoszech... Ale to, że gdziej indziej jest gorzej wcale nie cieszy. Chyba nie powinniśmy się tym zadowolić? I cały czas powtarzam - moim zdaniem problem leży w braku edukacji. Bo przez edukację, w większości przypadków, można pokonać stereotypy. Tak jak np stało się to z AIDS - jasne: są ludzie, którzy nadal boją się tej choroby, ale generalnie jest "oswojona". Przed nami, epileptykami daleka jeszcze droga...
Ewa Witas

Ewa Witas technik turystyki

Temat: o nas chorych na padaczkę

Witam wszystkich, nazywam się Ewa i chciałabym podziękować za założenie tej strony poświeconej ludziom chorym na epi.Ja również jestem chora od dziecka i do tej pory nie mogę pogodzić się, że akurat mnie dotknęła.Kiedy byłam mała ataki miałam bardzo rzadko, raz na kilka lat, póżniej mniej więcej co 2 lata. Jako dziecko nie zdawałam sobie nawet sprawy z tego jaka to jest choroba. Miałam zawsze wiele koleżanek, znajomych, wszędzie było mnie pełno.
W szkole, liceum również nie odczuwałam żadnych stresów, nauka szła mi bardzo dobrze, świetnie się rozumiałam ze znajomymi, nikt nawet nie wiedział że jestem chora.
Problem rozpoczął się dopiero w pracy, kiedy tam dostałam pierwszego ataku, przeżyłam to bardzo.I pomimo że akurat moja szefowa była bardzo wyrozumiała i koleżanki w pracy także bardzo zaopiekowały się mną, nigdy nie dały mi tego odczuć ja byłam załamana. Myślę że to był to dla mnie za duży stres, ponieważ od
tamtego zdarzenia mój stan zdrowia bardzo się pogorszył. Ataki miałam coraz częściej, zrobiłam się bardziej nieśmiała, przestałam po prostu wierzyć w siebie, zamknęłam się sama w kloszu do którego nikogo nie wpuszczałam.
W mojej kolejnej pracy także trafiłam na wspaniałego szefa, który w szczególny sposób podszedł do mojej choroby. po prostu zawsze miałam szczęscie, nigdy nie spotkałam nikogo kto by mnie źle potraktował. A jednak mimo to ciągle nie potrafię odnależć się w życiu, ciągle myślę o tym, że jestem chora i że takźle los mnie potraktował. Cieszę się że natrafiłam na Stowarzyszenie Spokojna Głowa, gdzie przychodzą na spotkania ludzie również chorzy, zawsze możemy pogadać razem, jeden drugiemu może pomóc w miarę możliwości.
Dziękuję Ci Adamie za założenie tej strony!

konto usunięte

Temat: o nas chorych na padaczkę

Tematem tym zajmuje się od dawna, ale bardzo intensywnie od roku - zapraszam do portalu TacyJakJa.pl do działu "Padaczka". Portal prowadzony jest przez lekarzy ,edukuje w obserwacji swojego stanu i leczenia w kilku (narazie) chorobach przewlekłych.. Mozna prowdzić anonimowe dzienniczki monitorowania choroby on-line, które potwm w formie wykresu mozna wydrukować przed wizytą u lekarza. Jest forum (z konsultantem medycznym), czat i ciekawe artykuły... Zapraszam do nas...
Adam K.

Adam K. Technik ekonomista

Temat: o nas chorych na padaczkę

Ależ znam Pani doktor, już tam bywam. Jak upiec dwie pieczenie może warto zamieścić w p0ortalu link do Stowarzyszenia Spokojna Głowa.

konto usunięte

Temat: o nas chorych na padaczkę

Rok temu kilkakrotnie proponowałam wymianę linków :). Z przyjemnoscią zawiesimy wasze logo z linkiem i poprosimy o to samo.
Proszę o maila krystyna.zdziechowska@tacyjakja.pl

Czy czytaliście o badaniu PRO-EPI ? Była konferencja prasowa w środę 16.09 na ten temat (badanie Polskiego Towarzystwa Epileptologii sfinansowane przez firmę UCB, wykonane przez Pentor). Pewnie są w prasie jakieś informacje - u nas na TacyJakJa.pl rozbijamy ten materiał na 3 części: prawo jazdy (nowa dyrektywa unijna - artykuł juz wisi "Prawo jazdy a padaczka cz.II), potem szkoła i praca.

Pozdrawiam
Kkrystyna zdziechowska edytował(a) ten post dnia 21.09.09 o godzinie 10:45
Adam K.

Adam K. Technik ekonomista

Temat: o nas chorych na padaczkę

Dlaczego nasze? wiem o takim stowarzyszeniu.Pozdrawiam KalinowskiAdam K. edytował(a) ten post dnia 21.09.09 o godzinie 13:34

konto usunięte

Temat: o nas chorych na padaczkę

Witam
właśnie dostałem list z ZUS, że ponownie nie zgadza się z decyzją lekarza orzecznika Sądy Pracy o dalsze uznanie mnie za osobę niepełnosprawną (choruję min na padaczkę lekooporną)
Czy ZUS może zakwestionować decyzję lekarza orzecznika Sądu pracy (2 decyzje uzasadniające od neurologa sądowego że jestem osobą niepełnosprawną !!)
Rozprawa (czy jak to nazwać) Sądu odbędzie się 22 listopada i wtedy padnie decydująca decyzja, jak powinienem się przygotować ?
Czy mam zasięgnąć porady prawnika (a to kosztuje), jestem mieszkańcem Kartuz /ok Gdańska.
Uzasadnienie ZUS, że 3 ataki padaczki w ciągu miesiąca to nie tak dużo by uznać mnie za osobę częściowo niezdolną do pracy...., bywało że miewałem ich nawet 7, cały czas jestem na diazepamie (wlewki), wszystko jest udokumentowane, jestem mosobą niepenosprawną od dziecka.
Małgorzata Lisowska

Małgorzata Lisowska PREZES ZARZĄDU
STOWARZYSZENIA
WYRÓWNYWANIA SZANS
"RADOŚĆ"...

Temat: o nas chorych na padaczkę

wtam cie ;-)_
padaczka jest trudna choroba, zapewne, ale aby z nia zyc trzeba sie tego nauczyc.
odnosnie twojego pytania, tutaj prawnik nic ci nie pomoze, szkoda pieniedzy ;-) mowie powaznie.
nie bardzo rozumie tych twoich zaleznosci lekarskich - zus i sadu pracy, ale postaram ci to inaczej wytlumaczyc.
jesli juz dokumenty zlozyles do sadu pracy i jsli juz byles na sprawie, to zapewne sad cie skieruje na badania -do lekarza specjalisty neurologa, bieglego sadowego. i jesli ten napisze decyzje ze na danym stanowisku mozesz pracowac i jednoczesnie pobierac rente - to zapewne nia dostaniesz.
SAD TU ZAWIELE NIE MA DOPOWIEDZENIA, NAJWAZNIEJSZA DECYZJA ZAWSZE PADA ZE STRONY BIEGLEGO SADOWEGO - LEKARZA. A SAD NA TEJ PODSTAWIE WYDAJE DECYZJE.
ALE UWAGA: JESLI UBIEGASZ SIE O RENTE SOCJALNA Z ZUS TO BIEGLY SADOWY LEKARZ MUSIALBY CIE ORZEC - I GRUPE. A TEGO ZAPEWNE NIE ZROBI BO PRACUJESZ.
JA NA TWOIM MIEJSCU ZREZYGNOWALABYM Z RENTY SOCJALNEJ A STARALABYM SIE O RENTE CHOROBOWA, JESLI PRZEPRACOWALES CONAJMNIEJ 5 LAT. RENTE CHOROBOWA MOZESZ JUZ DOSTAC PRZY CZESCIOWEJ NIEZDOLNOSCI DO PRACY.
tel. 504028407.
E-MAIL
:gosialisek@buziaczek.pl

Temat: o nas chorych na padaczkę

Witajcie!Jestem w podobnej sytuacji jak ty Henryk tyle że ja zachorowalam miesiąc po 16 skończeniu ur.i zostalam zaliczona do doroslych osób.Od 1998bylam na rencie do grudnia- teraz jestem uznana za zdrową.Odwolalam się do sądu.Najgorsze że od dwóch lat szukam stalego opiekuna.Z padaczką żyję już a może dopiero 26 lat zaczynają mi ręce drętwieć ale jak komuś z lekarzy wspomnę to mówią nerwy to zaczęlam się wstydzić tego bólu tak jak jak padaczki może wy mi pomożecieGGOSIA

Temat: o nas chorych na padaczkę

DROGA MALGOSIU, JA TEZ JESTEM CHORA NA EPI ,ZACHOROWALAM JAK MIALAM 38 LAT I MAJAC LAT JUZ PO 40 MUSIALM PRZEJSC NA RENTE 2 GRUPY , ZRESZTA DO TEJ PORY JESTEM A MAM 67 LAT AZ SAMA SOBIE NIE WIERZE ZE TYLE ALBO TYLKO TYLE.TAT MYSLA ZE TYPOPROSTU MASZ ZLEGO LEKARZA ,ZMIEN GO POPROSU ,RECE MOGA DRETWIEC NP.OD KREGOSLUPA JA JESTEM JUZ PO OPERACJI KREGOSLUPA SZYJNEGO ,ZALICZYLAM TEZ RAKA PIERSI ,JESTEM CHORA NA TARCZYCE ALE MNIE BADAJA ,CZY MASZ TOMOGRAF GLOWY I KREGOSLUPA JESLI NIE TO SZYBKO NIECH CI ROBIA ,POPROSTU UPOMINAJ SIE CO CI SIE NALEZY EEG TO NAPEWNO MASZ ,MAM NADZIEJE ZE MI ODPISZESZ TO SOBIE POROZMAWIAMY WIKTORIA
Barbara Bińkowska

Barbara Bińkowska call, DeltaPlast
Poland

Temat: o nas chorych na padaczkę

Witam wszystkich mam na imię Barbara i od 19 roku życia cierpię na epi mój stan zdrowia od 7 miesięcy jest beznadziejny praktycznie wyjety mam ten okres z życiorysu mam za sobą już stan padaczkowy wpadlam w niego we wrześniu a teraz miewam ataki średnio raz na tydzień czasem nawet częściej.Wystepują u mnie napady toniczno-kloniczne potocznie nazywane drgawkowymi jak i miewam też bezdrgawkowe i utraty swiadomości. Najgorsze w tym wszystkim jest to że społeczeństwo tak mało wie o tej chorobie i niejednokrotnie zostałam uznana za narkomankę.To jest naprawdę przytłaczające.... Chciałabym jeszcze powiedzieć i zaprosić wszystkich do stowarzyszenia Inne Jutro pozdrawiam



Wyślij zaproszenie do