GoldenLine
Zaloguj się
Marcin Cichocki

Marcin Cichocki .

Temat: Mukowiscydoza - prosba o pomoc

Czy badania przesiewowe w pierwszy dobach życia z krwi z pięty noworodka (tzw. popularna piętka) urodzonego w Warszawie w tym roku są również robione w kierunku mukowiscydozy i czy jeśli badania wyszły dobrze mogą wykluczyć tą chorobe ?

Pytanie od zmartwionej mamy ktora zaniepokojona podobnymi objawami mimo umowionej wizyty chce zapytać na szerszym forum specjalistow.

Pozdrawiam i z gory dziekuje za jakakolwiek pomoc.Marcin Cichocki edytował(a) ten post dnia 27.04.09 o godzinie 21:59
Link do wypowiedziLink
Justyna S.

Justyna S. Wyszłam za mąż i nie
wracam :D

Temat: Mukowiscydoza - prosba o pomoc

wiem, ze robi się badania w kierunki niedoczynności tarczycy, w kierunku fenyloketonurii oraz przesiewowe badanie słuchu...ale szczerze mowiąc o jakichś programach dotyczących przesiewowych badań w kierunku mukowiscydowy to nie słyszałam....
a to było na stonie IMiD na Kasprzaka:
W lutym 2007 dzięki wsparciu Ministerstwa Zdrowia udało się ponownie wprowadzić badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy. Od listopada 2008 badaniem tym objęte jest około 70% noworodków

więc moze warto tam zapytac?
Link do wypowiedziLink
Marcin Cichocki

Marcin Cichocki .

Temat: Mukowiscydoza - prosba o pomoc

Pytam bo dziecko ma wszelkie objawy kolki (na ktora nic nie pomaga razem z osławionymi w internecie kropelkami simplex) ale z drugiej strony te same objawy sa objawami niedroznosci jelit ktora u noworodkow swiadczy u mukowiscydozie. Kazdy lekarz mowi ze to kolka i ze przejdzie, jak w pacierzu. Ale z drugiej strony nikt nie zalecil zadnych specjalistycznych badan.

Slyszalem o teście potowym itp ale nie wiem w takim razie czy kazdy lekarz ktory widzi w problemie kolke i gazy wpadnie na to aby cos takiego zrobic.
Link do wypowiedziLink
Justyna S.

Justyna S. Wyszłam za mąż i nie
wracam :D

Temat: Mukowiscydoza - prosba o pomoc

Marcin Cichocki:
Pytam bo dziecko ma wszelkie objawy kolki (na ktora nic nie pomaga razem z osławionymi w internecie kropelkami simplex) ale z drugiej strony te same objawy sa objawami niedroznosci jelit ktora u noworodkow swiadczy u mukowiscydozie. Kazdy lekarz mowi ze to kolka i ze przejdzie, jak w pacierzu. Ale z drugiej strony nikt nie zalecil zadnych specjalistycznych badan.

Slyszalem o teście potowym itp ale nie wiem w takim razie czy kazdy lekarz ktory widzi w problemie kolke i gazy wpadnie na to aby cos takiego zrobic.
test potowyt najczęściej wykonuje się po dodatnim wyniku testu immunoreaktywnego trypsynogenu (IRT).
Sama kolka nie musi być objawem mukowiscydozy!!! Ludzie...Ja miałam kolkę do 4 miesiąca życia takie, że moja Mama odżywiała się już tylko naparek z koperku...bo wszystko inne powodowało u mnie kolki i biegunki...
zatem ,zamiast buszować po forach i necie- do specjalisty! W IMiD -Pracownia Badań Przesiewowych i Hormonalnych.
poza tym, może to równie dobrze mogą być to objawy skazy pokarmowej czy innych schorzeń gastrycznych...mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, zatem jesli są aż tak wizją tej choroby przerażeni- poradnia genetyczna dla rodziców...
Link do wypowiedziLink
Marcin Cichocki

Marcin Cichocki .

Temat: Mukowiscydoza - prosba o pomoc

Zgadzam sie z toba.. tylko widzisz.

Zastanawiam sie co jesli czlowiek mieszka na wsi albo nie korzysta z internetu. I zaden lekarz nie zaleca ani nie wspomina o tym co ty. Tylko kolka kolka kolka, jesli ja po paru minutach szperania w sieci dowiedzialem sie od ciebie ze potrzebne sa chociaz podstawowe testy na ktorych dziecko nie bylo to czym kieruje sie lekarz mowiac ze to tylko kolka.
Link do wypowiedziLink
Justyna S.

Justyna S. Wyszłam za mąż i nie
wracam :D

Temat: Mukowiscydoza - prosba o pomoc

Marcin Cichocki:
Zgadzam sie z toba.. tylko widzisz.

Zastanawiam sie co jesli czlowiek mieszka na wsi albo nie korzysta z internetu. I zaden lekarz nie zaleca ani nie wspomina o tym co ty. Tylko kolka kolka kolka, jesli ja po paru minutach szperania w sieci dowiedzialem sie od ciebie ze potrzebne sa chociaz podstawowe testy na ktorych dziecko nie bylo to czym kieruje sie lekarz mowiac ze to tylko kolka.
tym, że w 90 % to właśnie kolka...
ale że rutyna czasem gubi, to możecie poradzić się pediatry-gastrologa -jeśli wykluczy skazy pokarmowe (uczulenie na krowie mleko, na gluten, na białko kurze itp) a kolki bedą się utrzymywać, to szukajcie dalej. Spokojnie- bez "wsiadania" na lekarza, bo to Wam na pewno nie pomoże. Pisałeś o Warszawie- jeszcze raz- skontaktujcie się z poradnią w Instytucie na Kasprzaka, albo CZD (choc tam kolejki ponoć straszne...)
bez niepotrzebnej paniki, bo jeśli (tfu tfu tfu) rzeczywiście jest coś na rzeczy, to panika obróci się przeciwko Wam. I wiem, ze to niełatwe, ale duzo prosciej jest leczyć dzieci mające "normalnych" rodziców a nie histeryków...(bez urazy dla nikogo-ale to wnioski z dogłębnych obserwacji)
Link do wypowiedziLink
Justyna S.

Justyna S. Wyszłam za mąż i nie
wracam :D

Temat: Mukowiscydoza - prosba o pomoc

i jeszcze jedno. Tu masz zestaw pełnych objawów dotyczący mukowiscydozy:

Układ oddechowy:
Przewlekły i napadowy kaszel
Nawracające zapalenie płuc i/lub oskrzeli
Obturacyjne zapalenie oskrzeli
Polipy nosa
Przewlekłe zapalenia zatok obocznych

Układ pokarmowy:
Niedrożność smółkowa jelit
Przedłużająca się żółtaczka noworodków
Cuchnące, tłuszczowe, obfite stolce
Słabe przyrosty masy i wzrostu ciała
Wypadanie śluzówki odbytnicy
Kamica żółciowa u dzieci
Nawracające zapalenie trzustki u dzieci

Inne:
"Słony pot"
Palce pałeczkowate
Link do wypowiedziLink
« Wróć do tematów
Odpowiedz

Podobne tematy


Następna dyskusja:

proszę o pomoc




Wyślij zaproszenie do
Anuluj