Temat: Pomoc dla Maćka

Witam,

szukam pomocy dla 10-letniego Maćka chorego na adrenoleukodystrofię (ALD). Jest to bardzo rzadka choroba, która rozwija się w mózgu, atakuje układ nerwowy, figuruje jako choroba nieuleczalna, ale wiem, że można zahamować jej rozwój i za pomocą różnych sposobów leczenia przywróić choć częściowo zdrowie.
Maciek był leczony min. olejem Lorenza, jego rodzice zdecydowali sie również na przeszczep szpiku kostnego, który miał znacznie poprawić jego stan, jednak po przeszczepie chłopiec stracił wzrok, ma też niedowład rąk i nóg.
Niestey tak jak pisałam, jest to niezwyke rzadka i mało znana choroba i większośc lekarzy, z którymi sie kontaktowaliśmy nie jest w stanie pomóc...

Jeśli znacie dobrego neurologa lub neurochirurga ( z Polski lub zagranicy), kogoś kto podejmie się leczenia, kto będzie w stanie chociaż powiedzieć czy zmiany, które zaszły u chłopca są odwracalne, bardzo proszę o informacje.

annazalesinska@vp.pl

Pozdrawiam!