konto usunięte
Temat: Pomoc dla Elizy (12 lat)
Eliza ma 12 lat. Jest chora na chorobę Niemanna-Picka, syndrom C. Na skutek choroby mózg wyłącza kolejno wszystkie procesy życiowe. Na tę chorobę cierpiał też Michał, starszy brat Elizy. Przestał najpierw chodzić, potem mówić i przełykać, w końcu pojawiły się problemy z oddychaniem… Zmarł w wieku 14 lat.Jedyne skuteczne lekarstwo, przyjmowane przez Elizę, to Zavesca (Miglustat). Jego cena jest niewyobrażalnie wysoka, wynosi około 36 tysięcy złotych (11 300 USD) za opakowanie wystarczające na 21 dni. Roczny koszt leczenia przekracza 600 tysięcy złotych!
Pomimo, że lek jest zatwierdzony w Unii Europejskiej i refundowany w wielu krajach, w Polsce nie są znane ani termin rozpoczęcia finansowania leczenia, ani nawet procedura wdrożenia.
Rodzicom Elizy od paru lat w zbiórce środków na leczenie pomaga rzesza ludzi dobrej woli. Oni to postanowili rozpocząć akcję charytatywną na Allegro, która ma przyczynić się do wyleczenia Elizy.
http://allegro.pl/my_page.php?uid=24617750
Eliza ma również swoją stronę w internecie: http://elizabanicka.pl
Im więcej osób dowie się o tym, że Eliza potrzebuje wsparcia, tym większa szansa, że zdążymy jej pomóc!