Temat: Trudne słowo na "A". Nikodem Sadłowski opowiada o życiu z...

Najpiękniejszy dzień w życiu? Kiedy 7-letni synek powiedział do niego tato. Gdy usłyszał, że Maks ma autyzm, jego świat się zatrzymał. Później dla swojego syna przemodelował życie. Ukończył studia pedagogiczne, żeby lepiej poznać chorobę. Teraz pracuje w organizacji charytatywnej, prowadzi bloga Rock Daddy i pomaga innym rodzinom mierzyć się z chorobą. Napisał też książkę "Słowo na A".

1. A jak Autyzm, B jak Bezsilność
Nikodem Sadłowski jest ojcem 10-latka z autyzmem. Przyznaje, że bezsilność odmieniana przez wszystkie przypadki doskwiera mu najbardziej. - Każdy rodzic chciałby oddać swoje serce, nerkę i wszystko, co ma, żeby tylko dziecku było lepiej, a my nie mamy możliwości zrobić w tej sytuacji nic, żeby im pomóc ani operacja, ani żadne pieniądze nie zwrócą nam dziecka, które w tym autyzmie jest - mówi.

Sam opowiada o sobie "wydziarany ojciec z zamiłowania" albo "pan przedszkolanka z powołania" . W rozmowie z WP Parenting opowiada o tym, czego nie mówić rodzicom dzieci z autyzmem i jak znaleźć w sobie siły do codziennej walki.

Katarzyna Grzęda-Łozicka, WP Parenting: Kiedy zauważył pan, że synek rozwija się inaczej niż rówieśnicy?
To było moje pierwsze dziecko, więc nie za bardzo orientowałem się, jak powinien wyglądać jego prawidłowy rozwój. Któregoś dnia poszliśmy na plac zabaw i wtedy ktoś zapytał nas, czy nie uważamy, że Maks ma autyzm, bo tak się zachowuje. To polegało na tym, że on biegał z kąta w kąt, bawił się sam, nie potrzebował interakcji. Dla mnie kogoś, kto się wtedy na tym w ogóle nie znał, takie zachowania były raczej dobrym objawem.

Wszyscy rodzice narzekają, że dzieci są takie wymagające, a nasz synek po prostu siedział sobie gdzieś w kąciku i się bawił. To były pierwsze objawy autyzmu, które dostrzegam z perspektywy czasu. Teraz już wiem, że to są rzeczy, które nie powinny mieć miejsca.

W jakim był wtedy wieku ?
Miał 3 lata. Chwile później go zdiagnozowaliśmy, okazało się, że poza autyzmem ma też opóźnienie rozwojowe.

Kiedy zdiagnozowaliście autyzm, jaka była pierwsza myśl?
Ja byłem załamany, bo to jest przecież moje dziecko. Kocham go nad życie, gdzieś tam wcześniej wyobrażałem sobie, że będę mógł z nim pograć w piłkę, pójść gdzieś jak tata z synem, a nagle okazało się, że to nie będzie możliwe. To było trochę tak, jak przechodzenie przez żałobę: od złości, przez niedowierzanie, później przez pretensje do świata: "dlaczego to my?", aż po pewnym czasie przyszła akceptacja. U mnie to na szczęście przyszło dosyć szybko i wtedy podjąłem decyzję, że pójdę na studia, żeby wiedzieć jak prawidłowo rozwija się dziecko i przede wszystkim, jak pomóc mojemu synowi. Miałem wtedy 33 lata.

Pamiętam jeszcze, że w pierwszy wieczór po diagnozie po prostu się upiłem, czułem wtedy, że tak właśnie trzeba zrobić, ale później zacząłem działać, dzwonić po różnych organizacjach wspierających dzieci i rodziny z autyzmem. Zakasałem rękawy i zacząłem dowiadywać się, co i jak można zrobić. Oczywiście my na co dzień mieszkamy w Edynburgu, więc pewnie trochę realia działania są inne.

"W życiu każdego rodzica autystycznego dziecka są dni pełne rozpaczy. Nie raz zastanawiałem się, co mógłbym zrobić, by zmienić Twój świat Synu. Bezsilność to uczucie, które gości u nas niemal każdego dnia, ale według mnie ważne jest, by nie trwać w tej bezsilności." To fragment pana książki o autyzmie. Pisze pan, że bezsilność, to uczucie, które najmocniej oddaje to, co czują rodzice dzieci z autyzmem.

Myślę, że to dotyczy wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych i chorych, bo nie jesteśmy w stanie nic zrobić. Musimy czekać aż dziecko zacznie się rozwijać. Patrzeć i wspierać. Nie jesteśmy w stanie zagwarantować im prawidłowego rozwoju ani założyć, że coś będzie działało, bo każde dziecko z autyzmem może mieć różny stopień upośledzenia. Nie na darmo to się nazywa spektrum autyzmu, czyli od tych wysoko funkcjonujących, po tych, którzy borykają się też z dodatkowymi obciążeniami, jak na przykład opóźnienie rozwojowe.

To jest część naszego życia. Każdy rodzic chciałby oddać swoje serce, nerkę i wszystko, co ma, żeby tylko dziecku było lepiej, a nie mamy możliwości zrobić w tej sytuacji absolutnie nic, żeby pomóc, ani operacja, ani żadne pieniądze nie zwrócą nam dziecka, które w tym autyzmie jest.

Nikodem Sadłowski wspiera innych rodziców, którzy zmagają się z podobnymi problemami
To był jeden z powodów, które skłonił pana do napisania książki "Słowo na A", czy książka była rodzajem terapii?
Ja nigdy wcześniej nie miałem w planie pisać książki. To była taka autoterapia. Zacząłem pisać najpierw w telefonie, potem w internecie, tak powstał blog Rock Daddy, gdzie dzieliłem się swoimi przemyśleniami, a potem moja ówczesna małżonka stwierdziła, że fajnie by było wydać z tego książkę, bo pewnie pomogłaby wielu ludziom. I tak się zaczęło.

Staram się budować świadomość dotyczącą autyzmu, bo autyzm autyzmowi nierówny. Chciałbym, żeby ludzie lepiej zrozumieli, z czym się borykają takie rodziny. Dużo ludzi postrzega autystów, jako ludzi wysoko funkcjonujących, którzy mają jakieś szczególne uzdolnienia, a kiedy trafiamy na dziecko, które jednocześnie ma bardzo duże opóźnienie rozwojowe, to takiemu rodzicowi robi się przykro, kiedy słyszy: "Takie dzieci są wybitne". Tymczasem ja pracowałem w szkole specjalnej z dziećmi, gdzie np. 10-latek nie był w stanie samodzielnie pójść do toalety, bo jego umysł był na poziomie 18-miesięcznego dziecka.
...
https://parenting.pl/trudne-slowo-na-a-bloger-rock-dadd...