Temat: relacja z konferencji prasowej 28.11.2015

Czy w Polsce stać nas na leczenie pęcherza neurogennego?

Odpowiedzi na to pytanie poszukiwali uczestnicy VII Warszawskiego Seminarium Neurourologii, które odbyło się 28.11.2015 r.
Problem pęcherza neurogennego dotyczy około 50000 pacjentów w Polsce i są to pacjenci zapomniani. Zbyt nieliczni, zbyt mało mobilni (bo przykuci do wózków inwalidzkich), zbyt chorzy (bo popuszczający mocz) by zwrócić na siebie uwagę.
Dlatego podczas Seminarium miała miejsce konferencja prasowa poświęcona problemowi wykluczenia pacjentów z pęcherzem neurogennym z osiągnięć współczesnej medycyny w Polsce. Konferencję prowadził prof. Marek Sosnowski, konsultant krajowy w dziedzinie urologii. Ponadto w konferencji udział wzięli: prof. Piotr Radziszewski (urolog, przewodniczący Seminarium, członek Narodowej Rady Rozwoju), dr. Michał Maternik (nefrolog dziecięcy), p. Elżbieta Betlej (Prezes Stowarzyszenia Pacjent Polski) i p. Robert Jagodziński (członek Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, sam od lat zmagający się z pęcherzem neurogennym).
Rozmawiano o trudnej rzeczywistości w Polsce, braku ośrodkówneurourologii, braku zespołów wielospecjalistycznych zajmujących się pacjentami z pęcherzem neurogennym.
Przede wszystkim zaś o wykluczeniu społecznym i ekonomicznym.
Społecznym, bo schorzenia układu moczowego stanowią dla osób niepełnosprawnych barierę poważniejszą niż ograniczenie ruchowe i konieczność poruszania się na wózku inwalidzkim. Ekonomicznym, bo praktycznie żadne leczenie nie jest dla tych pacjentów refundowane. Płacą za wszystko, leki, środki odkażające i wreszcie za cewniki. Cewniki dzięki którym żyją, bo mogą opróżnić pęcherz moczowy, tak aby mocz nie zatruł im organizmu.
Prof. Radziszewski podkreślił, że Polska jest białą plamą na mapie Europy, gdzie brak jest jakiegokolwiek programu diagnostyczno-terapeutycznego dla tych pacjentów.
Aby się cewnikować, muszą wydawać często kilkadziesiąt złotych dziennie i to na najgorsze z możliwych postepowanie - sztywny, niepowlekany, cewnik i żel. Tymczasem kosztujące kilka złotych cewniki nie uszkadzające cewki moczowej, zmniejszające ryzyko infekcji nie są dostępne (refundowane).
Prof. Sosnowski zauważył, że nadal częściej leczy się infekcje dróg moczowych, niż im zapobiega. Tymczasem koszty leczenia wielolekoopornych bakterii są niebotyczne i sięgają nawet kilkunastu tysięcy złotych dziennie.
Dr Michał Maternik, zwrócił uwagę na szczególną sytuacje małych pacjentów z pęcherzem neurogennym. Tu jak najbardziej sprawdza się, że czego nauczą się w dzieciństwie, to będą stosowali w wieku dorosłym. Ale nikt nie bierze pod uwagę, że dziecko ma opory przed włożeniem niepowlekanego cewnika do cewki, boi się, bo boli. Niechęć do cewnikowania, jest u dzieci bardzo często przyczyną rozwoju niewydolności nerek, kończącej się przeszczepem.
I znowu koszty są ogromne.
Głos zabrali też pacjenci, mówiąc, że nie chcą niczego niezwykłego, chcą po prostu móc być w społeczeństwie, móc pracować, móc żyć. Tymczasem są z niego medycznie i ekonomicznie wykluczani, a o pęcherzu neurogennym nikt nie chce rozmawiać, bo...problem "śmierdzi".

Eksperci są zgodni, że za najcięższe powikłania infekcyjne odpowiada założenie do pęcherza cewnika na stałe. Jednakże cewnikowanie przerywane przy użyciu cewników niepowlekanych nie jest odpowiednim środkiem zaradczym – wiąże się ze stosowaniem jednorazowych środków nawilżających oraz znieczulających cewkę moczową, a dodatkowo jest bolesne i niewygodne. Najlepszym obowiązującym aktualnie złotym standardem
w leczeniu pęcherza neurogennego jest cewnikowanie przerywane za pomocą cewników hydrofilowych.
Czy nas na to stać? Zdaniem ekspertów tak.
Obecnie pacjenci w Polsce – grupa potrzebujących to ok. 30000 osób – mają dostęp (i to limitowany) do niepowlekanych cewników. Aby stosować refundowane cewniki trzeba zaopatrzyć się w środki nawilżające, odkażające i znieczulające cewkę moczową, a także w gazik i pęsetę. Niestety, w naszym kraju – jako jedynym w Europie – koszty ponoszone dodatkowo przez chorych nie były do tej pory brane pod uwagę. Obowiązujące regulacje umożliwiają pacjentom stałe stosowanie procedury cewnikowania jedynie za pomocą przestarzałych technologicznie jednorazowych cewników niepowlekanych, a finansowanie cewników hydrofilowych sprawia, że cewnikowanie z ich użyciem jestpraktycznie niedostępne w Polsce.
Uczestnicy Seminarium podpisali petycję do Ministra Zdrowia, z prośbą o pochylenie się nad pacjentami z pęcherzem neurogennym, pacjentami do tej pory niczyimi, zapomnianymi.