пропозиції роботи
Jakub J. Graphic Designer
Temat: Lena Ziółkowska - WAŻNE!
Długo zastanawiałem się czy założyć osobny temat czy też pisać w I ty możesz być bogaty, ale wybrałem nowy - mam nadzieję, że nikt nie będzie miał mi tego za złe.Przedwczoraj mieliśmy wielką przyjemność poznać osobę, dla której mamy wielki podziw i szacunek. Postawiona przed wielkim wyzwaniem jest dzielna i pełna nadziei a energii i siły woli mógłby jej pozazdrościć nie jeden z nas.
Ula Możdżeń jest mamą 3,5 miesięcznej Lenki która urodziła się z wyjątkowo rzadko spotykanym zespołem wad wrodzonych nazwanych Zespołem Cantrella- częstość występowania pentalogii Cantrella wynosi 1/100 000 do 1/200 000.
Dużo można by opisywać jakie nieprawidłowości wystąpiły u tej kruszynki [kiedy tego słuchaliśmy łzy napływały nam do oczu], faky są takie że zaraz po urodzeniu Lenka przeszła operacje ratujące jej życie. Jednak czekają ją jeszcze kolejne operacje, które mamy nadzieje zakończą się pozytywnie i wreszcie będzie mogła cieszyć się swoim dziecięcym życiem.
Jedną z najtrudniejszych wad jaka dotknęła Lenkę jest wada, która polega na nie wykształceniu się gałek ocznych.
Po okiem specjalisty okulistyki - Profesora Piotra Jaworskiego - możliwe jest wykonanie tzw. implantów gałek ocznych. Koszt tych zabiegów znacznie przekracza możliwości finansowe rodziny Lenki. Najpóźniej za 5 -6 tygodni Lena musi mieć pierwszą operację [operację trzeba wykonać w trybie PILNYM] koszt jednego zabiegu to ponad 11 tys. PLN a takich operacji czeka ją około siedmiu co daje kwotę około 80 tys. PLN
Być może niektórzy z Was zastanawią się czemu nie tak dawno kiedy w naszym gronie pojawiła się prośba o pomoc w zorganizowaniu pieniędzy na leczenie nie podjęliśmy wyzwania ... cóż różnice są spore. Każdy z nas siadając na motocykl podejmuje określone ryzyko. Lena nie miała wyjścia - nikt nie pytał jej czy chce się taką urodzić. Urodziła się i żyje, walczy ... o każdy dzień.
Wbrew temu wszystkiemu co przytłacza wszystkich dokoła niej jest dzieckiem pogodnym na tyle na ile 3,5 miesięczny bobas potrafi, uśmiecha się i ... żyje - chce żyć.
Czy są nadzieje, że po kolejnych operacjach będzie już dobrze - nikt pewnie nie da takiej gwarancji, bo z tego co Mama Leny mówiła, jest to jedyny przypadek Zespołu Cantrella w Polsce, który do tego bedzie opisany w medycynie polskiej. Lena jest jedynym dzieckiem, które przeżyło tak "długi" okres czasu. Do tej pory dzieciaczki umierały w 6 - 7 dobie i nikt tych przypadków nie opisywał.
Zastanawiamy się : jak i czy w ogóle możemy pomóc??
To co możemy zrobić na już to przekazać na leczenie środki, którymi dysponujemy z poprzednich akcji i zbiórek.
Możemy prosić Was o wsparcie - tyle ile kazdy może by przekazał na konto fundacji.
Moglibyśmy tez wspólnie się zastanowić - gdzie można zwrócić sie o pomoc? Czy są jakieś organizacje, do których mozna napisać, zadzwonić?
Mama Lenki napisała pismo do NFZ, również lekarz prowadzący leczenie. Ale jak wszyscy się spodziewamy - pomoc stamtąd będzie bardzo trudna do uzyskania.
Proszę ruszcie swoje zwoje myślowe i postarajmy się zrobić coś razem tak by seria operacji zaczęła się jak najszybciej.
Na potrzeby finansowania leczenia małej Lenki została utworzone specjalne konto bankowe pod Fundacją :
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" http://www.dzieciom.pl/8082
nr konta:
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Ziółkowska Lena
Oczywiście możecie wpłacać też przez nasze konto [już kilka razy wykorzystywane do podobnych celów] a my przekażemy wszystko bezpośrednio Mamie Lenki.
Jeżeli ktoś chciałby się skontaktować z Ulą Możdżeń ślijcie prośbę na prv.
Smoki
PS: Edytowałem by dopisać dwa małe doprecyzowania.Jakub J. edytował(a) ten post dnia 18.06.09 o godzinie 09:18
